Dokument: Min man försvinner in i glömskan
Jag är ensam i huset med barnen. Det har jag fortfarande inte vant mig vid. Att Micke inte är här. Att sängen är tom, köksstolen tom, soffhörnan tom. Och att jag måste sätta mig i bilen och köra nästan en timme för att kunna se honom.
Vi är här nu, i stunden vi fasat för, situationen vi vetat skulle komma. Att familjen skulle splittras på grund av hans sjukdom och vi som alltid vill vara tillsammans är tvungna att leva isär.
Han minns att vi gifte oss för sex år sedan, men därefter ingenting.
När jag kliver in genom entrén på demensboendet ser jag honom längre bort i korridoren och mitt hjärta rusar av glädje, jag går rakt in i hans famn och vilar pannan mot hans axel. Här är han ju, min andra halva. Vi står länge så, andas in varandra. Om någon skulle betrakta oss i all hast skulle de inte förstå att Micke är sjuk, han ser ju ut precis som vanligt. Lång och stark, väldigt kärleksfull. Han skämtar med mig, pussar mig, håller om mig. Just där och då är han också glad att se mig, han vet vem jag är, han vet att vi två älskar varandra.
Men så fort jag går därifrån har han glömt att jag ens var där.
Det är en svår vetskap att förhålla sig till, som att jag är ett fragment av livet som var hans, ett fragment som dyker upp då och då och påminner honom om allt som borde vara.
Min man är 43 år och är sjuk i alzheimer. Han har inget närminne kvar, är extremt ljud- och rörelsekänslig och kan inte bo hemma med mig och barnen längre. Han minns att vi gifte oss för sex år sedan, men därefter ingenting. Stunderna och minnena rinner mellan hans fingrar och upplöses i tomma luften.
Inuti mig rasar en sorg och en ilska som är oerhört tung och jag undrar ofta varför vi ens fick uppleva en så stark samhörighet och kärlek om vi ändå inte skulle få ha den kvar. Jag känner mig bestulen på honom, på vår framtid. Ibland kan det kännas som att mitt liv faller sönder mitt framför alla andras ögon, men ingen förstår det.
MICKE OCH JAG träffades för åtta år sedan på Komvux, när vi båda läste till undersköterska. Första terminen sa vi inte ett ord till varandra, men när vi väl började prata så slutade vi inte. Jag fick ett enormt behov av honom, att få mer av honom, och det behovet har jag fortfarande.
Vi flyttade ihop, båda hade barn sedan tidigare och snart fick vi Hugo tillsammans, en fin liten kille som nu fyllt sju år. Vi drömde om det som alla andra drömmer om: trygghet, att ställa upp för varandra, ett hus, kanske en hund så småningom.
När Hugo var ett halvår gammal började vi renovera huset vi köpt. Micke sprang runt som ett yrväder, letade ständigt efter sina verktyg, mindes inte var han lagt dem. ”Han måste ju vara dement”, skojade en vän till familjen. Men så började han få problem på jobbet, han kunde stanna mitt i steget mellan punkt A och B och inte veta vart han var på väg. Och så en dag kom han plötsligt till mig och sa att han trodde att han hade alzheimer. Rakt ut bara. Han kände sig säker på det.
Den natten sov vi ingenting och jag kände en smärta i själen som inte lämnat kroppen sedan dess.
Inom sjukvården avfärdades Micke med att han var stressad och han blev sjukskriven under ett år. Efter att han trots allt fått göra en del minnestester sa läkarna att de inte kunde utesluta att det var alzheimer. Hans provsvar föll lite utanför ramen, han var ju så ung och hade andra kraftfulla symptom som ledde dem åt fel håll. Hans ljud- och ljuskänslighet gjorde att vi till slut inte kunde ha mer än en lampa tänd hemma om kvällen och Hugo vågade knappt hosta högt.
Vid ett tillfälle kom hoppet tillbaka, det glömmer jag aldrig, när en läkare hade en teori som skulle friskförklara Micke. Och han sa till mig: ”Vilken tur du har att det inte var alzheimer, för då hade du haft ett helvete framför dig.” Och så skrattade han. Och jag blev förstås överlycklig, ringde runt till alla och sa att Micke skulle bli frisk…
Klicka på pilen för att läsa vidare på nästa sida
Jag undrar ofta varför vi ens fick uppleva en så stark samhörighet och kärlek om vi ändå inte skulle få ha den kvar.
När vi slutligen fick sjukdomen bekräftad var det av en annan läkare som gav oss fem till åtta år, och medan han sa det tittade han ner i golvet och såg inte att vår framtid, allt som var vi, flög rätt ut genom fönstret.
JAG ÄR TACKSAM för att vi började göra förberedelser ganska direkt efter det beskedet. Vi skrev testamente och Micke spelade in meddelanden till mig där han berättar hur jag ska tänka och agera allteftersom han blir ännu sjukare. Att jag ska tänka på barnen och försöka bo kvar i huset för deras skull, leva vårt liv. Vi grät så mycket när vi gjorde de sakerna, han fick trösta mig. Han var ofta den som var starkast. Och han är fortfarande den enda person i världen som kan trösta mig, det är ju honom jag behöver.
Jag slutade mitt jobb så småningom och blev anhörigvårdare till min man, för att få ha kvar honom nära så länge som möjligt. Och några saker kan jag skratta åt från den tiden. Som när jag kom hem en dag och det låg ett nyöppnat, tomt glasspinnepaket på köksbänken. Hugo såg skyldig ut och jag frågade honom om han och pappa hade ätit glass tillsammans? Jo, det hade de ju. Hugo hade frågat Micke om och om igen om de skulle ta var sin glass, och med en pappa utan närminne blev det många glassar på raken. En rolig historia, på sitt sätt.
Till slut var det Micke själv som sa att han inte orkade mer, att han måste flytta. Han klarade inte alla ljud, alla intryck eller insikten om att han inte kunde ta hand om barnen och vara ensam med dem.
Han är fortfarande den enda person i världen som kan trösta mig, det är ju honom jag behöver.
Jag har förklarat för Hugo att pappas sjukdom är som en tjuv, som tar små pusselbitar i taget från hans hjärna och att han måste bo någon annanstans än hemma för att orka med sin sjukdom. Det förstår han. Men barnen, alla tre, är lika bestulna som jag.
FÖRSTA GÅNGEN JAG åkte ifrån Micke på boendet var det med en känsla som gick emot allt jag känner och tror på. Hela mitt inre skrek att jag inte fick lämna honom. Men samtidigt har jag under en lång period varit tvungen att lära mig att jag har min man i stunden, att han och jag bara existerar i nuet, jag ser när han är Micke och när han är ”Mr Alzheimer”. Och jag vet att det kommer en dag när han inte längre känner igen mig till det yttre, men då är jag hundra procent säker på att han minns känslan av mig.
Man dör av alzheimer, det vet jag också. Alla dör. Och när Micke är borta blir jag och barnen kvar med vår längtan, och jag har dessutom skuldkänslorna för att ha gett upp honom.
Det är så det känns nu, att jag har gett upp min man.
För några år sedan ristade vi in våra initialer i ett träd i Malmö, bokstäver som kommer att förändras i takt med tiden och att trädet växer. ”Här kommer vi att åldras tillsammans, Eva”, sa Micke då, ”här är vi eviga”.
Det är också han som bett mig berätta om honom. Då får hans liv åtminstone någon mening, tycker han.
Så det gör jag. Jag berättar och berättar, jag har till och med föreläst framför trehundra personer trots att det kändes skrämmande och inte alls stämmer med den person jag är. Men för varje gång jag berättar pyser det ut lite ensamhet och för varje gång jag möter någon annan som blir hjälpt av mina erfarenheter så får också jag kraft.
Ibland räcker det med att se in i en annan människas ögon för att veta att vi bär på precis samma upplevelse och då behövs inga ord. Vi bara håller om varandra, det finns inget annat att göra.
Tro mig när jag säger att alzheimer är en grym sjukdom. Den lämnar dig ensam kvar, med tom famn, medan den du älskar långsamt försvinner in i glömskan.
Och du står kvar och minns precis allt.
Alzheimer
• Omkring 160 000 människor i Sverige är drabbade av någon form av demenssjukdom, alzheimer är den vanligaste.
• Forskning kring mediciner och ett botemedel pågår i hela världen, men resurserna är knappa. Det saknas också forskning på yngre drabbade.
• Fram till år 2050 beräknas dubbelt så många insjukna i Sverige på grund av en ändrad befolkningsstruktur och ökad livslängd. Enligt alzheimerfonden är behovet av bättre mediciner akut.
• WHO har definierat demens som en folksjukdom och vår tids snabbast växande folkhälsoproblem.
• 21 september är det internationella alzheimerdagen, då uppmärksammas sjukdomen över hela världen i olika kampanjer. Var med och bidrag till forskningen! Läs mer på www.alzheimerfonden.se
TEXT OCH FOTO KATARINA DANIELSSON, COLOURBOX
Reportaget har tidigare publicerats i Femina nummer 9/2015
Läs även:
16 förlossningsbilder som visar hur fantastisk mammakroppen är
Kelly McGonigal: Så blir du vän med din stress
Så kan du stötta någon som ska skilja sig
[socializer-facebooklikeshare]