1:20

Efter reklamen: Sjukdomarna som du kan upptäcka i hud, hår och ögon

(1:20)

Norska Emma Stadaas föddes med den ovanliga sjukdomen Treacher Collins syndrom, en sjukdom som gör att hon bland annat saknade öronöppningar och hade outvecklat skelett i ansiktet. Ungefär en bebis per år föds med det allvarliga syndromet i Norge, och under sitt hittills 19 år långa liv har Emma redan hunnit genomgå långt fler operationer än vad de flesta gör under en hel livstid.

95-åringens bilder med barnbarnet hyllas: ”Tar över världen”

I hela sitt liv har Emma varit medveten om att hon inte ser ut som alla andra, men när hon var barn var problemen långt större än så – hon kunde inte ens andas ordentligt. För att hon skulle kunna andas opererades det in en sond i halsen, och hennes föräldrar vakade över henne dag och natt för att se att dottern mådde bra.

Mobbades under uppväxten

Trots de stora hälsoutmaningarna och operationerna minns Emma sin uppväxt som trygg och fin. Familjen bodde på en bondgård i Fusa i västra Norge, där Emma tillbringade mycket av sin tid med hästarna Vilmi och Knøttet.

Jag insåg inte ens att jag var annorlunda förrän någon annan påpekade det. Då blev jag mer blyg och mer återhållsam, vilket är helt naturligt, säger hon till norska Klikk.

Efter att ha bytt skola i sexan märkte Emmas föräldrar hur dottern blev allt mer återhållsam, och insåg att hon inte mådde bra. Men när hon började i gymnasiet på en ny skola i Bergen förändrades allt. Hon flyttade till studentlägenhet i ett hus med andra personer med hörselnedsättningar.

Hans Schiekes liv som sektledare – begravdes i hemlighet

Emma är medveten om att hon sticker ut, många tonåringars värsta mardröm.

– Jag är väldigt synlig. Jag sticker ut, och det ska man inte. Jag tycker att det är så tråkigt att det är så många som är brännskadade eller som har ett syndrom, som får utstå den enorma pressen. Många klarar det inte över tid, och blir tillbakadragna. Det är så tråkigt att samhället går miste om så mycket kunskap, åsikter och trevliga människor på grund av fördomar, säger Emma till Klikk.

Vill vara stöd och förebild

Nu vill Emma utbilda sig till veterinär. Hon har hela sitt liv levt nära djur, och funnit både stöd och tröst hos de fyrfotade vännerna på gården.

– Djur tar dig för den du är. När jag gick igenom grundskolans värsta period sökte jag skydd hos djuren för att de inte brydde sig om att jag hade ett syndrom. Det har gett mig mycket trygghet, säger hon.

Men Emma Stadaas vill också vara en förebild, och berätta om sin tuffa uppväxt med mobbning och motgångar.

– Jag vill vara en förebild eller en röst för andra, den förebilden jag själv saknat under uppväxten. En röst för att främja mångfald. Jag vill resa runt och hålla föreläsningar vid sidan av mitt veterinärjobb, säger hon.