0:42

Efter reklamen: Björn Natthiko Lindeblad om sjukdomen ALS

(0:42)

Jono Lancaster, 36, föddes med den ovanliga sjukdomen Treacher-Collins syndrom (TCS). I Sverige föds det ungefär ett barn på 50 000 med TCS varje år. Sjukdomen gör att vissa ben och vävnader inte utvecklas som de ska och oftast påverkas kindbenen, käken och ögonhålorna.

När Jono föddes i oktober 1985 visade det sig direkt att han hade den ovanliga sjukdomen. Då gjorde Jonos föräldrar ett val som kan krossa vilket hjärta som helst. De valde att lämna den nyfödde sonen och kom aldrig tillbaka. I journalen kan man läsa: "Båda föräldrarna blev förskräckta av barnets utseende och ingen av dem kände något moderligt eller faderligt band och lämnade barnet på sjukhuset två dagar efter födseln".

– De orden har verkligen fastnat hos mig. Det har varit många perioder i mitt liv då jag har fokuserat på de orden, säger Jono i en intervju.

18-åringen hade kropp som en 144-åring – nu har hon somnat in

När föräldrarna lämnade honom klev två veckor senare en kvinna vid namn Jean in och blev Jonos fostermamma. Jean fastnade för pojken och när Jono var fem år gammal bestämde Jean sig för att adoptera honom officiellt.

Ungefär i samma veva insåg Jono att han var annorlunda. Det var när han började skolan som han märkte att han inte var som alla andra. Barnen retade honom dagligen och sa att han måste ha "fötts på Halloween så som han såg ut" och brukade dra ner sina egna ögon för att efterlikna Jono.

– Jag hatade mitt ansikte. Jag hatade att se annorlunda ut, för om jag hade haft ett vanligt ansikte hade folk inte gjort narr av mig, säger han.

Jono isolerade sig och kände sig värdelös

Mobbningen fortsatte hela skolgången och när Jono var tonåring hade han blivit så pass påverkad av alla hårda ord och sveket från föräldrarna att han inte klarade se sig själv i spegeln.

– Jag började tänka på mina biologiska föräldrar och varför jag blev bortadopterad. Jag började undra hur någon någonsin kunde älska mig, säger han.

Han började dra sig undan mer och från familjen och vännerna och isolerade sig medan alla i hans närhet träffade partners, började studera och flyttade hemifrån. Hans nära och kära gav dock inte upp om honom, vilket Jono är tacksam för idag.

– Min mamma är en superhjälte med det största hjärtat som finns och hon fanns alltid där för mig. Jag hade fantastiska vänner och massvis med stöd rakt framför mig, men jag fortsatte att bygga murar och vara negativ. Men de slutade aldrig älska mig och de slutade aldrig försöka nå fram till mig, säger han.

Jono började också dejta en arbetskollega som sa att hon älskade hans ansikte vilket han nu i efterhand har beskrivit som den stora vändpunkten i hans liv, även om de inte är tillsammans idag. Han kände att han dög som han var och att den enda som stod i vägen för hans lycka var han själv.

Jone Lancaster och frun Laura

Jono Lancaster med frun Laura.

Idag är Jono 36 år gammal och är gift sedan ett par år tillbaka. Han pratar numera öppet om sin sjukdom, är talesperson för sjukdomen TCS och vill inspirera andra som är i liknande situation som han själv varit att våga leva.

– Jag hade behövt att någon sa till mig att det var okej och som vågade prata om det högt. Det är det jag försöker göra för andra nu. Jag uppmuntrar människor att prata om det de är rädda för, så konversationerna inte blir lika farliga, säger han.

Mer läsning

Femina