Just nu är Anne föräldraledig medan Kris är hemma och tar hand om, och tränar med, Sarah.

Foto: Jacob Ljørring

Anne bröt ihop och gav telefonen till Kris.

– Vad är det för fel på mitt barn? Scanningen av nackvecket hade visat att risken för att barnet i Annes mage hade Down syndrom var 1/47, omkring två procent. Och nu skulle de få svaren på moderkaksprovet.

– Ja, det är en mongoloid, sa läkaren i andra änden. Kris reagerade på ordet läkaren använde.

– Det var inte ett speciellt trevligt sätt att säga det på.

Två timmar senare, på Odense Universitetssjukhus, kommer läkaren gåendes mot dem med röda papper i handen. ”Ansökan om tillstånd för avbrytande av sent havandeskap" står det högst upp.

Hon är ju frisk och pigg, hon har bara Downs syndrom

Men Anne och Kris är inte där än. Barnet i Annes mage är efterlängtat och de vill ha all information de kan få innan de tar något beslut. Läkaren räknar upp en lista över negativa konsekvenser och berättar för dem vad barnet kommer att kunna klara, och inte kommer att kunna göra.

Vid Downs syndrom kan man förvänta sig ett barn med en IQ på omkring 50, en förstorad tunga som kan ge ät- och talsvårigheter plus sämre syn och hörsel. 40-50 procent har även medfödda hjärtfel.

Läkaren vänder på de röda blanketterna, lägger armarna i kors och säger till dem att om det visar sig att barnet har ett hjärtfel så bör de välja bort det.

– Då hade vi redan fått berättat för oss att i de flesta fall gick hjärtfelen att operera, säger Kris.

På vägen ut genom dörren frågar Anne:

– Vilket kön har barnet?

– Det är en flicka.

Det svåra valet

Kris och Anne Kristensen från Odense spenderade samma eftermiddag gråtandes. De var säkra på att om barnet hade haft Edwards syndrom eller någon annan sjukdom som hade gjort att barnet riskerade att dö i magen eller kort efter födseln så hade det inte varit någon mening med att fullfölja graviditeten. Men de visste också att de flesta människor med Downs syndrom levde ett bra liv.

– De tycker själva att deras liv har en mening. Sen kan ju vi andra förhålla oss hur vi vill till det, men det är ju hennes liv. Det är hon som ska känna mening med det, poängterar Kris.

– Vi tyckte också att vi båda redan hade ett band till barnet, säger Anne. Paret kontaktade den lokala föreningen Downs syndrom Fyn, där de fick träffa andra föräldrar och deras barn med trisomi 21.

Anne och Kris har inte för ett ögonblick ångrat att de valde att behålla Sarah.

Och när det var dags för undersökning omkring vecka 20 fick de äntligen den information som de kände att de behövde från en barnläkare.

– Den informationen hade vi vela ha redan efter scanningen av nackvecket. Äntligen fick vi träffa en läkare som har med de här barnen att göra, berättar Kris. De var överrens om att de ville behålla Sarah. Hon var barnet de längtat efter så mycket.

– Hon är inte en vara som man bara kan byta. Hon är en människa av kött och blod, inte en produkt, slår Kris fast.

– Hon bidrar till mångfalden och visar att man kan ha det bra även om man inte har ett typiskt vanligt liv, säger Kris och fortsätter:

Tänk om vi hade valt bort henne

– Jag är otroligt glad att vi fick henne.

– Tänk om vi hade valt bort henne. Då hade vi varit ledsna varje år inför jul och på det datumet, funderar Anne. Nu hade de istället resten av graviditeten på sig att bearbeta den sorg som uppstår när ens barn inte är vad man räknade med och hoppades på.

– Men hon är ju frisk och pigg, hon har bara Downs syndrom, säger Kris.

Tränar Sarah hemma

– Vi använde resten av graviditeten till att förbereda oss på att få Sarah. För oss var det otroligt positivt att vi kunde ta emot henne med öppna armar, säger Kris, samtidigt som Anne gosar med lillebror Jakob, tre månader, som sover. Han har inte downs syndrom.

Sarah vägde hela 3905 gram när hon föddes och läkarna spekulerade till och med i om hon hade en mildare form av Downs syndrom, men hon har alltså en extra kromosom 21 i alla kroppens celler, precis som de flesta andra med Downs syndrom.

De behövde bara stanna på sjukhuset i 11 dagar och Sarah är väldigt sällan sjuk, vilket kan bero på att hon inte går i förskola. Kris är istället hemma och tar hand om henne, och tränar med henne. En träning som familjen har integrerat i sin vardag.

– Vi ska ha soppa till middag idag och då kan vi öva på att sörpla med Sarah, säger Anne, som för tillfället är föräldraledig med lillebror.

Träningen hemma blir som en lek för Sarah.

Foto: Jacob Ljørring

Vid lunch använder Kris både en gaffel och en speciell pinne som gör att Sarah får maten längre in i munnen, något som stärker hennes motorik i munnen. Allting är en del av hemmaträningen som även kan vara något så enkelt som att ge Sarah någonting bakom ryggen så att hon måste rotera för att nå saken.

– Det är vardagsrehabilitering så hon uppfattar det som lek, inte träning. Det kan handla om att man lyfter henne på ett visst sätt så att hon stärker speciella muskler, förklarar Kris.

Träffar andra med Downs syndrom

Sarah lärde sig att gå precis innan hon fyllde två år och hon kan använda tecken för att stödja sitt språk. Anne och Kris ser också till att Sarah har andra med Downs syndrom att spegla sig i, samtidigt som som de själva utvidgat sitt nätverk och sina horisonter genom föreningen Down syndrom Fyn.

– Vi har fått vänner som också har ett barn med Downs syndrom. Vi är så glada att vi klickade med dem, berättar Kris.

De har aldrig tvivlat på valet de gjorde.

– Sarah är glad och nyfiken. Hon är väldigt hjälpsam, hämtar blöjor till lillebror, tömmer diskmaskinen och hjälper till att tvätta. Och hon är riktigt bra på att läsa av sinnesstämningar. Om det är den minsta fnurra på tråden så har hon nästan märkt det innan oss andra, säger Anne.

Sarah älskar sin lillebror och tar gärna fram leksaker till honom och är väldigt tålmodig.

– Läkarna kan sätta diagnoser men de kan inte säga något om själva människan, säger Kris och tittar kärleksfullt på sin dotter som går omkring i rummet med ett stort leende på läpparna.

Översättning: Johanna Svan

Fakta Downs syndrom

  • Vid Downs syndrom är den vanligaste orsaken att det finns en extra kromosom på det 21:a kromosomparet. Det kallas trisomi 21 – vilket också är ett annat namn på Downs syndrom.
  • Den som har Downs syndrom har ofta en lindrig eller måttlig intellektuell funktionsnedsättning.
  • Det finns vissa kännetecken i utseendet som visar att man har Downs syndrom, men de kan variera från person till person.
  • Om man har Downs syndrom brukar också andra organ och system i kroppen påverkas. Det är ganska vanligt att ha hjärtfel, synnedsättning, hörselnedsättning, och man kan vara känslig för infektioner. Medfödda hjärtfel brukar opereras tidigt.
  • Sannolikheten att få ett barn med Downs syndrom ökar med föräldrarnas ålder. Däremot vet man fortfarande inte varför.

Källor: 1177, lul.se, Svenska Downföreningen

Läs mer:

Elton fick herpes vid födseln – har bara tio procent av hjärnan kvar

Nyförlösta Katy Perry visar upp sin ”VMA-look”

Anders Hansen om träningen: Det är hemskt, men effektivt