Minea föddes med Aperts syndrom: ”Ofta känner man sig hjälplös”

Efter reklamen: 10 modeller som visar att annorlunda är vackert

– Vi är en stor familj och Minea var det första syskonbarnet för alla oss, och det första barnbarnet för mina föräldrar. Vi gick verkligen och väntade och längtade efter den här lilla bebisen, berättar Julia Staf i en intervju med Femina.

Julia Staf var bara 18 år gammal och bodde fortfarande hemma när syskonbarnet Minea skulle födas, och minns hur det var när hennes bror Marcus och svägerska Simone åkte in till sjukhuset för att deras dotter skulle komma till världen. Men det blev inte som familjen hade tänkt sig.

– Jag vaknade mitt i natten av att jag hörde pappa prata i telefon. Jag hörde honom säga ”men lever hon?”. Det är en mening som verkligen har etsat sig fast i minnet på mig.

Julia gick upp och fick veta att broderns dotter hade fötts, men att hon hade så svåra missbildningar att läkarna inte visste om hon skulle överleva.

Gått igenom 21 operationer

Den första tiden efter Mineas födelse var dimmig för alla i familjen. Det dröjde flera veckor innan hon kunde få diagnosen Aperts syndrom – det är så ovanligt att det aldrig hade fötts ett barn med den diagnosen på det sjukhuset förut. Aperts syndrom är ett kraniofacialt missbildningssyndrom på skelettet, vilket innebär att Minea föddes med sammanväxta tår och fingrar, och ett annorlunda utseende.

intervjuHenrik Dorsin: ”Under ett halvår var jag helt borta”

– Den första frågan som Marcus och Simone ställde till sjukvården var ”hur gammal kommer Minea att bli?” Då svarade läkarna att med dagens teknik så kommer hon att bli lika gammal som dem. Det var en otrolig lättnad för oss i familjen.

Även om det inte behöver påverka livslängden så har syndromet påverkat hela Mineas liv, och hon har under sina snart 11 år i livet hittills tvingats gå igenom 21 operationer.

– Minea opereras väldigt mycket för att hon ska få normala funktioner som du och jag har. Väldigt ofta känner man sig väldigt hjälplös. Man önskar att man kan ta tyngden från henne och hjälpa, säger Julia.

Som närstående familj är det lätt att oroa sig för hur samhället ska behandla ett barn som inte ser ut som normen. Julia, som arbetar som fotograf, bestämde sig därför för sju år sedan att starta ett fotoprojekt för att lyfta barn med funktionsvariationer och sällsynta diagnoser – Projekt Minea.

Minea var det första barnet Julia fotade och huvudpersonen i projektet, men efter att ha gjort en efterlysning på sociala medier efter barn med olika typer av funktionsnedsättningar så vällde förslag in från familjer. Julia porträtterade sammanlagt 12 barn till projektet – och nu har hon gjort en uppföljning med alla sju år senare.

– De har gjort en sån himla personlig utveckling, alla de här barnen. Det har varit jättekul att följa upp dem igen. Det har varit en otrolig respons, främst från föräldrarna, som verkligen tycker att projektet har gjort skillnad och det var ju syftet. Jag tänkte att om vi normaliserar det här så blir det enklare för Minea, och alla föräldrar i projektet håller med om samma sak.

intervjuHanna Lans var barskrapad efter skilsmässan – vände sitt liv helt

Minea älskar fotoprojektet

Projekt Minea säljs nu som fotokalender, där pengarna går tillbaka in i projektet. De har också skrivit kontrakt med ett bokförlag om att göra barnböcker, där huvudpersonerna är baserade på barnen i fotokalendern.

Vad säger Minea själv om projektet?

– Hon älskar det här. När vi startade det var hon tre år, och jag undrade vad hon skulle tycka när hon blev äldre, man vet ju liksom inte. Men hon älskar det och följer med mig på alla utställningar och intervjuer. Hon är så himla trygg i sig själv och självsäker och lugn – hon är verkligen min största förebild.

Efter reklamen: 8 kändisar som lever med kroniska sjukdomar