Pernilla fick en njure av sin make på Alla hjärtans dag

Pernilla Gillberg föddes med den sällsynta och ärftliga sjukdomen cystnjuresjukdom som innebär att det bildas vätskefyllda blåsor på njurarna, cystor som med åren växer i storlek och antal och gör att att njurarna till slut slutar att fungera.

Redan i tonåren började Pernilla få problem med upprepade urinvägsinfektioner och njurbäckeninflammation, men det var för 20 år sedan som sjukdomen tog över hennes liv och läget blev riktigt allvarligt.

– Jag svimmade hela tiden. Man blir förgiftad av all skit som finns i blodet. Jag trillade in i garderober och benen bara vek sig. Till slut kunde jag inte gå någonstans utan att ha Anders med mig, berättar Pernilla Gillberg.

Sattes på väntlista för transplantation

Paret hade tre små barn att ta hand om hemma i Storvreta utanför Uppsala och efter över ett år i dialys, med alla tuffa biverkningar som det innebär, sattes Pernilla på väntelista för en transplantation.

Hon var ung med små barn och skulle prioriteras i kön, var signalen de fick.

Men sen hände, inget.

När Pernillas storebror utreddes som donator men nekades och hon hösten 2000 drabbades av en så allvarlig infektion att hon höll på att dö, klev hennes livs kärlek fram.

– När det såg som mörkast ut kom vi på att: varför kan vi inte testa om jag skulle fungera som donator? Otroligt nog visade det sig att vi matchade perfekt. Det var inget snack från min sida. Det fanns så mycket att vinna för familjen, säger Anders Gillberg, 52.

På själva Alla hjärtans dag för 18 år sedan utfördes operationen på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Anders minns fortfarande med ett leende kirurgens ord när de rullade iväg hans hustru: Här har vi verkligen ett par med äktenskapstycke.

Låg i smärtor och bedyrade sin kärlek

Anders njure hoppade igång direkt i Pernillas kropp och maken beskriver det som att han efter transplantationen fick sin hustru tillbaka. De tre barnen fick sin mamma åter och Pernilla, fick en helt ny chans till livet.

– Anders har alltid varit min klippa och vi behövdes båda två för barnen, så på det sättet var det inget konstigt. Men när allt hade lagt sig började jag fundera ”herregud, vad är det han har gjort?”. Framförallt när han blev så sjuk efteråt. Anders låg med fruktansvärda smärtor och var helt väck, men sa: ”Jag hade ändå gjort det tusen gånger om för dig, älskling”.

– Vi har ett väldigt speciellt band.

För att inte kroppen ska stöta bort den nya njuren kommer Pernilla tvingas äta mediciner livet ut. Hon har i princip inget immunförsvar.

Så när nyheten började spridas i början av 2020, om ett nytt okänt virus, blev det akutläge för familjen Gillberg utanför Uppsala.

Anders som jobbar på Arlanda och såg hur flygplanen landade från hela världen med hostande sjuka resenärer och besättningar, fick tidigt en dålig känsla i magen.

Och när Anders pappa, den välkände forskaren och miljödebattören Björn Gillberg, förstod att samhällsspridningen var ett faktum, lindade han inte in orden:

”Ni måste isolera Pernilla direkt, det här sprids snabbt och kommer bli livsfarligt för henne.”

– Jag var skräckslagen när det drog igång och tänkte ”får jag det här är jag död direkt”, säger Pernilla.

Mellanbarnet som pluggade i Lund hade fått flytta tillbaka när universitetet stängde vilket innebar att de vid tillfället hade hela skaran boendes hemma; Erik 25, Sten, 23, och Moa, 22 - och de såg ingen annan utväg.

Isolerades under corona

Pernilla lämnade villan och familjen och flyttade hem till sin 81-åriga mamma Anna i hennes två rum och kök i Sandviken. Packningen var sparsam; ett par extra jeans, underkläder och några böcker.

– De första månaderna gick vi inte ut överhuvudtaget, förutom på en stig rakt ut i skogen. I början var jag skräcklagen. Jag har varit nära att bli galen av situationen i bland, berättade Pernilla Gillberg när Femina pratade med henne under isoleringen under pandemin.

Hon sa att det påminde henne om när barnen var små och hon låg på sjukhus med sin sjuka njure.

– Jag minns hur vår minsting Moa höll fast sig i sängen och vägrade släppa och spåren av hennes handflator som var kvar på fönstret efteråt. Tårarna som ekade i öronen. Det är lite samma nu även om de är vuxna. Våra barn är vana vid att ha sin mamma runt sig, jag har alltid varit hemma om jag inte har varit på sjukhus.

För Anders blev avsaknaden av vardagen och den fysiska närheten värst:

– Jag får ta ännu mer ansvar här hemma men det är en sak. Jag saknar Pernillas sällskap, det intellektuella utbytet och såklart kramarna och pussarna. Men det är bara att bita ihop och härda ut. Det finns inget annat.