Pernilla Gillberg fick ett nytt liv när maken Anders gav henne sin njure. Nu har makarna tvingats leva isär sedan i mars.

Pernilla Gillberg föddes med den sällsynta och ärftliga sjukdomen cystnjuresjukdom som innebär att det bildas vätskefyllda blåsor på njurarna, cystor som med åren växer i storlek och antal och gör att att njurarna till slut slutar att fungera.

Redan i tonåren började Pernilla få problem med upprepade urinvägsinfektioner och njurbäckeninflammation, men det var för 20 år sedan som sjukdomen tog över hennes liv och läget blev riktigt allvarligt.

– Jag svimmade hela tiden. Man blir förgiftad av all skit som finns i blodet. Jag trillade in i garderober och benen bara vek sig. Till slut kunde jag inte gå någonstans utan att ha Anders med mig, berättar Pernilla Gillberg.

Sattes på väntlista för transplantation

Paret hade tre små barn att ta hand om hemma i Storvreta utanför Uppsala och efter över ett år i dialys, med alla tuffa biverkningar som det innebär, sattes Pernilla på väntelista för en transplantation.

Vi behövdes båda två för barnen

Hon var ung med små barn och skulle prioriteras i kön, var signalen de fick.

Men sen hände, inget.

När Pernillas storebror utreddes som donator men nekades och hon hösten 2000 drabbades av en så allvarlig infektion att hon höll på att dö, klev hennes livs kärlek fram.

– När det såg som mörkast ut kom vi på att: varför kan vi inte testa om jag skulle fungera som donator? Otroligt nog visade det sig att vi matchade perfekt. Det var inget snack från min sida. Det fanns så mycket att vinna för familjen, säger Anders Gillberg, 52.

Pernilla och Anders Gillberg gifte sig år 2000, precis innan Pernilla skulle påbörja sin dialys-behandling.

På själva Alla hjärtans dag för 18 år sedan utfördes operationen på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Anders minns fortfarande med ett leende kirurgens ord när de rullade iväg hans hustru: Här har vi verkligen ett par med äktenskapstycke.

Låg i smärtor och bedyrade sin kärlek

Anders njure hoppade igång direkt i Pernillas kropp och maken beskriver det som att han efter transplantationen fick sin hustru tillbaka. De tre barnen fick sin mamma åter och Pernilla, fick en helt ny chans till livet.

– Anders har alltid varit min klippa och vi behövdes båda två för barnen, så på det sättet var det inget konstigt. Men när allt hade lagt sig började jag fundera ”herregud, vad är det han har gjort?”. Framförallt när han blev så sjuk efteråt. Anders låg med fruktansvärda smärtor och var helt väck, men sa: ”Jag hade ändå gjort det tusen gånger om för dig, älskling”.

– Vi har ett väldigt speciellt band.

För att inte kroppen ska stöta bort den nya njuren kommer Pernilla tvingas äta mediciner livet ut. Hon har i princip inget immunförsvar.

Så när nyheten började spridas i början av året, om ett nytt okänt virus, blev det akutläge för familjen Gillberg utanför Uppsala.

Ni måste isloera Pernilla, det här kommer att bli livsfarligt

Anders som jobbar på Arlanda och såg hur flygplanen landade från hela världen med hostande sjuka resenärer och besättningar, fick tidigt en dålig känsla i magen.

Och när Anders pappa, den välkände forskaren och miljödebattören Björn Gillberg, förstod att samhällsspridningen var ett faktum, lindade han inte in orden:

”Ni måste isolera Pernilla direkt, det här sprids snabbt och kommer bli livsfarligt för henne.”

Mellanbarnet som pluggade i Lund hade fått flytta tillbaka när universitetet stängde vilket innebar att de vid tillfället hade hela skaran boendes hemma; Erik 25, Sten, 23, och Moa, 22.

– Vi kan inte kräva att våra unga vuxna ska sluta leva och jag har mitt på Arlanda och kan inte sluta jobba av ekonomiska skäl. Det var ett drastiskt beslut men vi hade inget val, säger Anders Gillberg.

Pernilla och Anders Gillbergs bröllopsresa gick till Thailand.

Den 13 mars körde han sin fru till svärmor 15 mil bort.

Pernilla lämnade villan och familjen och flyttade hem till sin 81-åriga mamma Anna i hennes två rum och kök i Sandviken. Packningen var sparsam; ett par extra jeans, underkläder och några böcker.

De trodde att det skulle blossa över på en månad.

När vi skriver november 2020 har Pernilla Gillberg varit isolerad hos sin mamma i åtta månader.

– De första månaderna gick vi inte ut överhuvudtaget, förutom på en stig rakt ut i skogen. I början var jag skräcklagen. Jag har varit nära att bli galen av situationen i bland, säger hon.

Jag har inte kunnat ge henne en kram på åtta månader 

Vart fjortonde dag har Anders storhandlat åt ”tjejerna”och kört med matvaror och livsviktiga mediciner de 30 milen fram och tillbaka till Sandviken.

Om vädret tillåtit har de kunnat sitta ute och ta en fika, med munskydd och platshandskar på. Men det är inte det samma.

– Jag har inte kunnat ge Pernilla en kram på åtta månader, säger Anders.

Rösten bryts. Det är svårt. Självklart också för Pernilla.

– Man längtar så efter familjen, det är väldigt tufft. Barnen drar sig för att följa med eftersom det är så svårt att säga hejdå. Och om de är med gör det ont att inte få krama dem.

– Det gör mig så knäckt att det tar många timmar efter ett besök innan jag är mig själv igen, säger Pernilla Gillberg på telefon från sin isolering i Sandviken och berättar att det påminner om när barnen var små och hon låg på sjukhus med sin sjuka njure.

– Jag minns hur vår minsting Moa höll fast sig i sängen och vägrade släppa och spåren av hennes handflator som var kvar på fönstret efteråt. Tårarna som ekade i öronen. Det är lite samma nu även om de är vuxna. Våra barn är vana vid att ha sin mamma runt sig, jag har alltid varit hemma om jag inte har varit på sjukhus.

För två år sedan var familjen Gillberg på resa i USA.

För Anders är det avsaknaden av vardagen och den fysiska närheten som är värst.

– Jag får ta ännu mer ansvar här hemma men det är en sak. Jag saknar Pernillas sällskap, det intellektuella utbytet och såklart kramarna och pussarna. Men det är bara att bita ihop och härda ut. Det finns inget annat.

När en mörk vår gick över till sommar fick de hoppet åter.

Kurvorna över smittade såg bättre ut och de hade börjat prata om att Pernilla skulle kunna flytta tillbaka hem i augusti. Då kom en ny våg, som en käftsmäll - och med deras egen region som rödflaggat riskområde dessutom.

För vissa är det en fråga om liv eller död 

I Uppsala har covidtalen skenat under hösten med antalet inlagda på Akademiska sjukhuset som gick från noll till 79 på bara några få veckor.

Pernilla beskriver det som att köra huvudet i väggen.

Anders är uppgiven men också förbannad.

– Pernilla skulle med största sannolikhet inte överleva coronaviruset, därför blir jag frustrerad när jag ser hur man nonchalerar restriktionerna. Det har varit för mycket rekommendationer i Sverige från myndigheter och det är alldeles för många som fortfarande lever som vanligt.

– Det är bra om folk får en tankeställare om hur hårt Covid-19 slår. Att man får veta att det för vissa är en fråga om liv eller död, säger han, som en förklaring till varför familjen har valt att dela sin personliga och smärtsamma berättelse för Femina.

En fördel ser Pernilla Gillberg med den långa isoleringen. Hon som är extremt infektionskänslig har fått hålla sig frisk. "Min kropp har mått fantastiskt bra", säger hon.

När de kan återvända och bo som en familj igen vet de inte, men Pernilla drömmer om julen. Det gör hon alltid.

– Jag är en hysterisk julmänniska. Det får nästan slå ner en komet för att jag inte ska få komma hem till jul. Jag får linda in mig i gladpack och rulla hem, så viktigt är det för mig. Jag kan inte föreställa mig annat än att vara med familjen.

Hennes man vill inget hellre än att få se sin hustru göra om hela huset med julmattor, julgardiner och bonader, som hon gör varje år, men är mer tveksam.

– Vi kan inte chansa. Vi kanske får åka upp allihop och ställa oss utanför och sjunga annars. Och vänta på ett vaccin. Vi härdar ut så länge vi orkar.

* * *

AV: Malin Roos, [email protected]

LÄS MER:

Malin Roos: Det är dags för prins Daniel att ta befälet i pandemin

Fidan, 30, förlorade pappa och lillasyster i corona

Malin Roos: ”När får jag krama min mamma igen?”

Se mer inspirerande innehåll från oss på Femina: