2011 väntade Ditte Svanfeldt och kärleken David sitt första barn tillsammans, och med elva veckor kvar till beräknad födelse tänkte de åka på en sista semester innan bebisen kom. För att kolla om det var okej att flyga besökte de sin läkare för en rutinkontroll av magen – och bara timmar senare föddes dottern Della med akut kejsarsnitt.

Det blev turbulenta och skräckinjagande dagar för familjen på sjukhuset, där frågorna kring dotterns hälsa var många. Efter en dryg vecka kom läkarna med beskedet – nyfödda Della hade fått en cp-skada som följd av en hjärnblödning vid födseln.

David Svanfeldt med dottern Della. Foto: Privat

Parets liv vändes upp och ner, och paret fick börja lära sig om en sjukdom de inte hade några förkunskaper om.

– När Della föddes kändes det som att hela min värld rasade, allt blev nattsvart. Första månaderna famlade vi i mörker. Jag visste inget alls om cp när Della föddes, hon öppnade en ny värld för oss som hon fortfarande guidar oss igenom. Vi bodde på sjukhus under Dellas första år i livet, berättar Ditte Svanfeldt.

När familjen väl fick komma hem var de tvungna att vara vakna nästan dygnet runt, för att Della skulle överleva.

– Sen när vi väl kom hem fortsatte vi att vårda henne hemma. Varannan timme dygnet runt skulle vi ge henne mat och mediciner. Så såg våra första år ut tills vi fick assistans, säger hon.

Får hjälp med dottern dygnet runt

I dag får paret hjälp i hemmet med dubbla assistenter för Della hela tiden, och vaken nattpersonal – men att komma dit tog tid. Det krävdes många vändor till sjukhuset för att de skulle få den hjälp de behövde för att kunna ta hand om dottern på bästa sätt.

– Fram till att Della var fem år så åkte vi in otaliga gånger med ambulans till sjukhus. Efter åtta lunginflammationer så fick vi äntligen dubbelassistans, och idag har vi 13 stycken assistenter som hjälper Della med hennes behov. Det har ändrat livssituationen för oss alla men framförallt för Della, konstaterar Ditte.

Della. Foto: Privat

Trots det står familjen dagligen inför utmaningar som många andra kanske saknar, och för Ditte är det viktigt att stanna upp och vara glad för de små sakerna i livet som är lätta att förbise.

– Häromdagen kunde vi sitta ner och äta middag tillsammans hela familjen, för att Della hade en bra dag. Det är nog något som många tar för givet, säger Ditte Svanfeldt.

Genom sina sociala medier vill Ditte Svanfeldt hjälpa till att informera och utbilda andra om hur det är att leva med ett barn med hjärnskada. Dagligen möts hon av människor online som tackar henne för att hon orkar berätta.

Fick frågor inför födseln av yngsta dottern

Inför yngsta dottern Dunis födelse fick Ditte frågor om de var "rädda" för att även hon skulle födas med cp-skada – något som fick henne att reagera starkt. I ett Instagraminlägg berättar hon att det fick henne att vilja utbilda kring vad en cp-skada egentligen innebär.

"Det är egentligen inte en enhetlig sjukdom utan beror på en skada som ska ha inträffat antingen under graviditeten, i samband med förlossningen eller före två års ålder.För mig är cp inget inget hemskt och farligt... det är bara annorlunda och annorlunda är jag inte rädd för", skrev hon på Instagram.

Samtidigt menar hon att hon helst hade sett att dottern Della skulle få leva ett smärtfritt liv, och att de sluppit all den oro de levt med under lång tid. Det är bara de två senaste åren som hon och maken inte har väckts av akutlarm från dotterns rum om nätterna. Vändningen som det har inneburit både för Della, men också för hela familjen, är något som Ditte är tacksam för.

"Idag har det gått exakt 2 år utan att alarmklockan som är kopplad till vårat sovrum från Dellas har ringt. 2 år med sömn utan att somna livrädd för att något ska hända", skrev hon i mitten av oktober på Instagram.

Efter att ha fått rätsida på familjelivet med hjälp av den assistans de behöver vill nu Ditte och maken David göra mer för att ge tillbaka. Paret har startat ett kaffeföretag där de bland annat säljer "CP-kaffe", där en del av pengarna ska gå till välgörenhet och forskning.

– Vi ger 10 kronor för varje sålt kilo till Hjärnfonden. Vårt mål är att kunna skänka 800 000 kronor till dem med hjälp av vårt kaffe.

Ditte och David med Della på sin bröllopsdag. Foto: Privat

Mest läst just nu