Fanny, 25, fick narkolepsi: "Jättepinsamt att somna överallt"
En fruktansvärd trötthet misstogs till en början att vara en depression.
Men de svåra sömnproblemen som Fanny Saxmo hade drabbats av visade sig vara något helt annat.
– Jag förstod att mitt liv var förstört, berättar hon.
När Fanny Saxmo, 25, gick på gymnasiet började hon plötsligt att somna under lektionerna.
Somna utomhus. Somna ”överallt och ingenstans”.
– Plötsligt drömde jag dessutom så pass vidriga och intensiva mardrömmar att jag utvecklade nattskräck. Jag vågade inte ens sova med lampan släckt, berättar hon.
Från att ha varit en pigg och aktiv tonåring övermannades hon av en övermäktig trötthet.
Utöver mardrömmarna om nätterna drabbades Fanny även av återkommande sömnparalyser.
– Jag vaknade upp ur sömnen och var förlamad i hela kroppen, från topp till tå. Dessutom hallucinerade jag. När man drabbas av en sömnparalys kan man se skepnader, höra och känna saker – utan att varken kunna försvara sig eller ropa på hjälp, säger hon.
När Fanny uppsökte vården fick hon höra att hon antagligen var deprimerad. Först efter flera besök hos olika läkare fick hon hjälp hos en neurolog som kunde konstatera orsaken bakom de svåra besvären.
Fanny hade nämligen drabbats av sjukdomen narkolepsi.
– Jag fick min dom. De sa att jag skulle uppleva samma besvär hela livet. Det var det värsta som kunde hända. Jag trodde aldrig att jag skulle kunna gå i skolan, aldrig att jag skulle kunna skaffa en familj. Jag förstod att mitt liv var förstört.
Svininfluensan kan ha orsakat narkolepsin
Narkolepsi uppstår när hjärnan har brist på ett ämne som gör att du håller dig vaken och som hjälper till att styra din sömn.
I samband med den allmänna vaccineringen mot svininfluensa 2009 ökade antalet fall av narkolepsi bland barn och ungdomar i Sverige – en tragedi som bland annat behandlas i P3-dokumentären Svininfluensan och vaccinets offer. I sitt sommarprat från i år berättar även programledaren Sofia Wistam om hur hennes dotter kämpat med narkolepsin hon drabbades av efter samma vaccination.
Jag låg på soffan i över ett år.
Själv hade Fanny Saxmo inte tagit vaccinsprutan – men däremot varit sjuk i influensa bara några veckor innan hon drabbades av narkolepsi.
– I efterhand har läkarna misstänkt att det var svininfluensa som utlöste narkolepsin, berättar hon.
Åren i samband med diagnosen är svåra att minnas för Fanny, och mycket har i efterhand återberättats av hennes mamma.
Tack vare att hennes gymnasieskola ordnade ett eget rum till henne att sova i kunde hon fullfölja studierna och ta studenten.
Annars låg hon bara hemma och sov.
– Jag låg på soffan i över ett år. Jag kunde inte umgås med kompisar, inte göra något kul. Det var en lång period som var riktigt tung, och jag blev extremt nedstämd och såg inga framtidsutsikter överhuvudtaget.
Vänjer sig aldrig vid paralyserna
För att kunna ha en vardag med narkolepsin började Fanny ta sömnreglerande medicin – både insomningshjälpmedel och amfetaminpreparat som hjälper en att hålla sig vaken. Medicinerna tar hon i dag vid behov.
– Det är en balansgång då de också har flera biverkningar. Vissa personer som har narkolepsi går på medicin dygnet runt, men för mig är det inte så illa, säger hon.
Att somna överallt har varit jättepinsamt.
Nuförtiden är det främst sömnparalyserna som är ett problem för Fanny.
Efter åtta år har hon fortfarande inte vant sig vid dem, berättar hon.
– Det är ren och skär skräck. Jag kan vakna upp och förstå att jag är i en paralys, men ändå inte vara vid fullt medvetande. Ibland känns det som att man har dem i flera timmar, även fast de bara varar i fem minuter. Ibland lyckas jag ta mig ur dem, säger hon.
Till skillnad från när hon var yngre somnar Fanny inte längre i offentliga sammanhang på samma sätt som tidigare. Då kunde människor runtomkring henne i stället tro att hon gick på droger.
Symptom på narkolepsi
- Sömnighet på dagen och sömnattacker, ofta i samband med stillsamma aktiviteter eller monotont arbete.
- Kataplexi, det vill säga att du plötsligt blir slapp i vissa muskler när du får vissa känslor. Oftast händer det i samband med skratt, men också vid ilska, förvåning eller rädsla. Du kan bli försvagad i ansiktsmuskulaturen, i nacken eller i benen. Svagheten varar oftast inte mer än två minuter.
- Hallucinationer som påverkar syn, hörsel och känslor när du somnar eller vaknar. Det innebär att du ser eller hör saker i rummet där du sover, eller känner någon som vidrör dig, utan att någon verkligen finns där. Ofta är hallucinationerna skrämmande.
- Sömnparalys, som ofta uppstår samtidigt som hallucinationerna och innebär att du känner dig förlamad i samband med att du somnar och vaknar. När det händer kan du varken röra armar eller ben och du kan inte prata. Förlamningen släpper efter en kort stund.
- Störd och orolig sömn då du vaknar många gånger och har mardrömmar.
- Viktuppgång och nedstämdhet.
- Koncentrationssvårigheter och minnessvårigheter.
Källa: 1177
En gång blev hon utkastad från krogen då en vakt trodde att hon var för full.
– Att somna överallt har varit jättepinsamt. Det finns mycket oförståelse kring sjukdomen då den inte syns utåt.
Efter några år med sjukdomen började tillvaron bli bättre för Fanny. Långsamt kom orken tillbaka och hon lyckades återskapa en del av sitt gamla liv. Så småningom kom hon in på universitet och arbetar i dag som sjuksköterska i Växjö.
– Jag har fortfarande besvär, men det har blivit bättre. Jag vet att många andras narkolepsi håller sig på samma nivå hela livet, men min har snarare gått i bättre eller sämre perioder. Stress försämrar till exempel min narkolepsi jättemycket. Och jag har fortfarande besvär att hålla mig vaken i tråkiga och monotona situationer, säger hon.
– Men jag kan leva i dag – och det kunde jag inte innan. Jag har ändå varit ganska lyckligt lottad.
