0:55

Efter reklamen: Det här är Alzheimers sjukdom

(0:55)

Slå på ljud

Det är våren 2020. Coronapandemin har precis slagit till med full kraft, och gjort att landets äldreboenden stängts ner. Anhöriga får inte längre hälsa på de inneboende av risk för att smitta dem med viruset. En av dem som inte får träffa sin familjemedlem är journalisten Annie Reuterskiöld. Hennes mamma Eva är sedan tio år tillbaka sjuk i alzheimer och vaskulär demens, och bor på ett hem med personal dygnet runt.

På uppmuntran av en kollega bestämmer sig Annie för att skriva en krönika om det hela i Svenska Dagbladet, och efter publicering möts hon av en respons hon inte hade räknat med.

– Jag märkte ett uppdämt behov av att prata om upplevelsen att ha en förälder som är dement. Jag har alltid velat skriva böcker och försökt hitta något att skriva om, och här kände jag att det var en bok som antagligen också behövs, som folk kan bli hjälpta av att läsa, säger Annie Reuterskiöld.

Ruben Östlund om nya filmen, papparollen – och varför han vägrar botox

Efter att ha kontaktats av en förläggare börjar hon skriva på en bok om mammans demenssjukdom och sin egen uppväxt. Nu släpps När du dör ska jag vara nära den 24 maj. För att kunna skriva boken har Annie behövt gräva i sin egen bakgrund, och plocka fram minnen hon hade glömt bort. I sina gamla dagböcker hittar hon minnen av bråk, utskällningar och ångest som hon förträngt.

– Det har varit en läkande process. Jag har ändå gått i väldigt mycket terapi redan, och har tänkt att jag har bearbetat allt. Men att gå så här djupt i de här sakerna har varit väldigt smärtsamt. Framförallt när jag hittade mina dagböcker, då materialiserade sig allt jag hade glömt. Det var ett bevis att det varit jättejobbigt.

Bokomslaget till Annie Reuterskiölds debut.

Annies mamma kan vända på ett ögonblick

När Annie växer upp är hennes mamma varm, rolig och vacker. Men hon har också ett bekräftelsebehov som gör att hon gifter sig fyra gånger, och är förlovad ytterligare några gånger. Männen avlöser varandra, och när relationerna går snett kan Annie få höra att det är hennes fel. Det är svårt att veta var hon har sin mamma – de har en nära relation, men den kan också vända på ett ögonblick.

– Föräldrarollen var inte tydlig för henne. Hon förstod inte vad en förälder gör och vad ett barn ska göra, utan jag var mer en förlängning av henne. Hon tog hand om mig men ville också bli omhändertagen av mig. Det blev svårt när hon gifte och skilde sig så många gånger. Jag växte upp i en känslomässigt labil miljö där det var väldigt stökigt, med mycket bråk och flyttlass och smälla i dörrar. En otrygg miljö på det sättet att jag aldrig visste hur länge en relation skulle hålla, och hur länge vi skulle bo på ett visst sätt, berättar hon.

En natt när Annie är tonåring går ett bråk överstyr mellan hennes mamma och mammans kille. Anne ringer till sin pappa som kommer och hämtar henne, och det hela leder till att hon flyttar hem till honom i stället. Men flytten slår en kil i Annies relation till sin mamma – Eva ser det hela som ett svek. Året som följer ses de mest på söndagsmiddagar med Annies mormor och Annies lillebror, som bor kvar med mamman.

Jenny Küttim hjärntvättades av Jehovas vittnen – lyckades lämna sekten

Annie drar sig undan, men vill samtidigt fortsätta ha kontakt med sin mamma. Hon bygger ett inre skydd mot mammans kraftiga vredesutbrott för att orka tillbringa tid med henne igen.

– Jag tyckte så mycket om att umgås med henne, och bara ville ha den delen, men sen kunde hon få enorma vredesutbrott och känna sig förorättad för att jag inte brydde mig tillräckligt mycket om henne. De vredesutbrotten var så fruktansvärt smärtsamma, och jag vågade inte utsätta mig för det.

Diagnostiseras med demens

Det är Annie som gör att mamman till slut får sina demensdiagnoser. En dag har de två bestämt träff på Mosebacke torg i Stockholm, en välkänd plats nära Slussens tunnelbanestation. När Eva, som vid det laget hade bott i Stockholm i 40 år, dyker upp 1,5 timme försenad och klagar på att det var svårt att hitta dit förstår Annie att något var fel. Hon uppmanar sin mamma att göra en alzheimer-utredning, då båda Evas föräldrar blivit dementa, men efter 80 års ålder.

Det var Annie själv som tyckte att mamma Eva skulle göra en undersökning.

Pierre Björk.

När Eva får sin diagnos – alzheimer och vaskulär demens – är hon 62 år gammal. För Annie var beskedet svårt att ta in, hon var inne i en tuff period och visste inte vad hon hade att vänta sig.

– Jag hade precis skilt mig och var så fruktansvärt olyckligt kär, det var som att jag var avtrubbad av mitt eget liv. Men jag tror det kan bli så också, att det blir ganska stumt. Det är ett fruktansvärt besked, men just när man får det är inget annorlunda. Man får inte höra att ”nu har personen dött”, utan att det kommer bli jättejobbigt framöver. Jag kände att jag inte kunde ta in det, och inte förstå innebörden. Det märker jag på vänner som får beskedet, de vet inte vad de står inför.

Sjukdomen eskalerar successivt. Efter att ha bott ett par år i en egen lägenhet på ett seniorboende får Eva flytta till ett äldreboende för dementa, då hon inte längre kan ta hand om sig själv. När hon flyttade in var hon bland de yngsta och piggaste, men sjukdomen gör också att man åldras snabbare. Men medan ilska och aggression är vanliga beteenden hos demenssjuka, så får Eva ett helt annat humör. Hennes vredesutbrott försvinner, och i stället blir hon glad och lycklig så fort hon ser sina barn när de hälsar på.

– Jag tror att jag hade haft svårare att försonas med mamma om hon varit frisk. Hon såg aldrig de här sakerna, hon erkände aldrig att hon gjort fel. Om hon skrek och var elak sa hon förlåt, men sen var det som att hon inte kom ihåg att det hade hänt. Jag kände att hon inte förstod mig eller min sits. När hon hade haft sjukdomen i flera år så försvann den sidan av henne, då var hon alltid glad när jag kom. Det läkte ett sår i mig. Jag såg att hon älskade mig på riktigt och på djupet. Det var väldigt speciellt när jag insåg det. Men det känns nästan tabubelagt att se något positivt i sjukdomen.

Brittmarie tillbaka på Drottninggatan – fick en hjärtattack av terrordådet

Tunga avskedet under pandemin

2020 har Eva hunnit fylla 75 år, men ser betydligt äldre ut. Efter att ha drabbats av – och överlevt – corona är hon svagare än någonsin. Hon slutar äta i perioder, och Annie och hennes familj ställer in sig på att hon kommer gå bort under sommaren.

– Jag skrev mig igenom det. Det var som att hela världen hade en hinna över sig den sommaren. När jag tänker tillbaka på den tiden var det som att jag levde i en egen värld, lite avskärmad. Sen var det så lång tid att det nästan blev ett normaltillstånd, det var flera månader som de sa att hon kunde dö när som helst.

Under den jobbiga perioden stöttas Annie av sin sambo Jakob, som gör sitt bästa för att finnas där för henne och underlätta med barnen.

– Det är otroligt viktigt. Men det tär såklart på en relation när en person går igenom något så tungt. Det är tufft för relationen.

Syskonen blir också en stor trygghet, framförallt hennes lillebror då de andra bor utomlands. De kan hjälpa varandra att dra både det praktiska och emotionella lasset under mammans långa sjukdom, ända till slutet.

– Även om vi alltid varit nära har det här fört oss närmare. Det är en enorm hjälp om man har syskon som man kan dela det med. Inte bara de administrativa uppgifterna, även om det också är betydelsefullt, men att man åker dit ihop och delar sorgen.

Annie Reuterskiöld

Namn: Annie Reuterskiöld

Ålder: 42 år

Gör: Politisk kommentator

Familj: Sambon Jakob, barnen Juni och Vide

Bor: Stockholm

Aktuell med: Boken När du dör ska jag vara nära.

Fram till oktober håller sig Eva kvar i livet, innan hon till slut somnar in för gott. Hon hade då varit sjuk i över 12 års tid, och döende i flera månader. Hennes bortgång blir givetvis en stor sorg för familjen, men kommer också med många andra känslor.

– Det kan bli konstigt när folk säger ”jag beklagar”, då känner jag alltid för att säga att det inte är någon fara, men det låter fel. Det är klart jag är ledsen att hon dog, men efter en så lång sjukdom fanns det inte heller något annat alternativ. Det blev en lättnad för henne och alla som var nära.

Petra Björkman om barnens diagnoser & relationen till Jonas