Skolan är för tuff för Petras son med NPF – riskerar bli hemmasittare

Det var på kvällen den 1 september 2022 och hon hade tvekat fram och tillbaka när hon tryckte på ”dela”-knappen och postade inlägget på Instagram:

”Oj vad hon tränar och kanske äter en avokado och dricker 10 liter vatten kanske man tror när man ser min bild? Rätt svar: Ja, jag har sprungit, jävligt långt och fort för att orka. I dag för att orka gå på möte i sonens skola. För många barn med adhd, autism, add och dyslexi är skolan inte en plats att växa. Jag är stolt mor till en son med lite av varje. En underbar unge som svensk skola inte har en given plats till. Konstigt kan tyckas när en 8-åring inte klarar en vanlig skoldag utan att gå sönder. Att vi föräldrar står själva med det.”

Dagen efter ångrade hon sig. Inte för att hon varit så sällsynt öppen utåt om familjens utmaningar utan för responsen som blev. Petra som hade 70 följare och brukade få 12 likes möttes av en flodvåg när inlägget fick spridning och både kända och okända hörde av sig i flera dagar.

– Såklart vill man stötta andra föräldrar men jag har varken den kraften eller kunskapen. Jag är ingen expert. Jag är bara en vanlig mamma, säger Petra.

Egentligen var det inget särskilt dramatiskt som hände den där septemberdagen. Frustration och kaos är normalitet i en vardag som i flera år bestått av att skicka hundratals mejl, sitta i timslånga telefonköer och möten med olika instanser.

Fick diagnosen ADHD

Petras son var bara två och ett halvt år när förskolan signalerade om en ovanligt intensiv liten pojke som klättrade på möblerna, inte ville sitta i ringen och äta frukt och som redan andra inskolningsdagen lyckades utlösa pulversläckaren i kapprummet.

– De behövde hela tiden ha en person som hade extra koll på vår son. Då började vår första ”förhandling” med kommunen om att få pengar till en resurs. Sedan dess har det varit nån form av korrespondens med olika instanser om att han ska få det stöd han behöver.

Det var förskolan som låg på för att starta en utredning och när sonen var tre år skrev husläkaren remiss för en ADHD-utredning till Barnsjukhuset Martina i Stockholm, en privat mottagning som har vårdavtal med regionen, och där de efter att snabbt ha fått träffa psykolog och läkare fick diagnosen bekräftad.

– Först var det svårt att ta in. Jag kände mycket skuld. Inte från någon annan men från mig själv. Hade jag gjort något fel under graviditeten? Jag fick dåligt samvete eftersom jag inte visste så mycket om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det var både en sorg och ganska mycket rädsla, medger Petra.

Ingen curlingförälder

Hela familjen läste på, även mor- och farföräldrar gick utbildningar på ADHD-center för att förstå och kunna möta minstingens behov. Som exempel nämner Petra kraftiga utbrott, låsningar och selektivt ätande, som är vanligt hos barn med NPF. Just nu äter sonen helst morötter som ska stekas på mormors vis. Ibland kan han växla till blodpudding eller kyckling, då är det som gäller en period.

Bara.

Grejerna på tallriken ska inte nudda varandra och vara upplagda på ett speciellt sätt.

Hennes go-to är kanelbullar, berättar Petra. Det funkar alltid och det är därför hon ständigt går runt med en påse i handväskan.

– Man lär sig att välja sina strider. Jag är ingen curlingförälder men en logistikförälder som alltid försöker ligga steget före, säger hon och ler.

Förskoleklass och ettan gick bra, mycket för att sonen hade en fantastisk lärare som såg såväl hans behov som potential men låsningarna kom tätare. Mellanvården kopplades in och en utredning för en tilläggsdiagnos initierades.

Martina barnsjukhus som varit väl fungerande för familjen hade inte avtal med regionen för utredningar av diagnoser på autismspektrat, varpå de hänvisades till BUP.

Dit var det sju månaders väntetid.

Petra beskriver perioden som totalt kaos och maktlöshet. Det blev allt svårare att få sonen till skolan. Hans tidigare fantastiska lärare hade fått en ny klass och Petra upplevde att de som föräldrar stod helt ensamma.

Till slut såg hon inget annat råd än att kontakta Socialtjänsten.

– Jag klarade inte att få iväg min son till skolan och det fanns ingen plan från skolan rörande hans skolvägran. Det var helt tyst. När jag ringde Socialtjänsten första gången i mitt liv var jag livrädd. Tankarna snurrade i huvudet ”tänk om de tar mitt barn, tänk om det visar sig att jag är en dålig mamma”. När jag uppgav var jag bodde sa damen i luren rakt ut: ”helt ärligt ser det inte ljust ut för en person i det området där ni bor”.

– Hon drog slutsatsen utifrån vår adress att vi inte skulle få någon hjälp och rådde mig att kontakta kommunens familjestödjare i stället. Vilket jag redan hade gjort! Men dit var det fem månaders kö, säger Petra och berättar att hon brast av vanmakt.

Mottagandet på BUP var en katastrof

När de väl fick komma till Barn- och ungdomspsykiatrin blev det inte alls vad de hade tänkt sig eller var i behov av. Efter ett första introduktionsmöte med enhetschefen som Petra och sonens pappa upplevde som ”hoppfullt”, gick det mesta fel.

– När man kommer till BUP är man rätt så trasig och det har gått långt när man väl hamnar där. När vi kom dit var personen vi skulle träffa sjuk och de hade glömt att informera oss. Bara att få med vår son på ett sånt här möte som är utanför hans vanliga rutiner är en jätteutmaning. Och mottagningen sen. Där satt världens tröttaste människa i receptionen, det var trasiga leksaker och ett akvarium med en enda fisk som simmade i sidled. I en vårdmiljö för barn! Vad sägs om lite böcker med hela sidor?

De åkte hem, fick en ny tid som avbokades igen och ytterligare en ny tid. Däremellan ringde Petra flera gånger.

– När vi väl fick träffa en läkare var det en läkare som inte pratade svenska. Min son förstod inget, jag och hans pappa förstod inte och hon förstod inte oss. Hon visste inget om vår familj men skulle eventuellt skriva ut narkotikaklassade preparat till vårt barn och ställa en diagnos som kommer följa honom hela livet.

– Hela mottagandet på BUP var katastrof, konstaterar Petra som kontaktade enhetschefen som medgav, berättar hon, att man hade problem med att rekrytera personal eftersom ”ingen ville jobba där”.

– Tacka sjutton för det. En enda fisk som guppar halvdöd i väntrummet och en organisation som inte funkar.

Utredningen, när den väl blev av med en ny läkare, upplevde familjen som ordentligt och proffsigt genomförd. Sonen var åtta år när han fick sin tilläggsdiagnos på autismspektrat.

”Jag har fått bråka så mycket ”

När vi skriver 2023 ska han fylla tio och går i tredje klass.

Mammahjärtat svämmar över när Petra målar bilden av en rolig, fantasifull, konstnärlig och socialt begåvad pojke som har mycket kompisar och är en stjärna på matte. Han behöver bara lite mer tid på sig att räkna talen och en vuxen som hjälper honom att navigera.

Framförallt behöver han struktur och en lugn miljö – och det får han inte i dagens skola, hävdar Petra.

Efter att helt ha brutit kontakten med BUP är de ”inne i snurran med Socialtjänsten och kommunen”. Familjen har fått lära sig två nya begrepp: SIP, Samordnad individuell plan, och LSS, Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade. När sonen fick sin autismdiagnos hamnade ärendet under LSS och han fick rätt till en egen resurs i skolan och en individuellt anpassad skolplan.

Men bara på papperet.

Kommunen avslog ansökan om extra resurspengar och det krävdes att både skolan och Petra överklagade för att sonen skulle få det stöd som skollagen säger att han har rätt till.

– Jag har fått bråka så mycket för att han ska få den resurs han har rätt till. Jag har fysiskt varit på kommunen och sökt upp olika handläggare för att överlämna dokument. Jag har till och med orosanmält mig själv till Socialen, säger Petra.

I dag har skolan förutom resursen anställt en utbildad specialpedagog samt uppfört ett tyst lugnt rum på fritids mer anpassat för barn med NPF-diagnoser, men det räcker ändå inte.

– Skolan i dag är för tuff för min son, både miljön och hur läroplanen är strukturerad. Även om han går i en ”lugn skola” är det högt i tak med ljud som studsar, lärare som kommer och går och olika scheman varje dag. Han är så utmattad av alla intryck att han inte klarar eftermiddagarna och övergången till fritids.

Skolmiljön är för tuff

Petra fortsätter:

– Jag förstod inte själv innan att det är en helt annan typ av hjärnvila som behövs. Inte som med mina andra barn som kom hem och behövde chilla lite, tog en macka och lade sig på sängen. Hans hjärna är så totalt slut efter en dag i skolan, om han ens kommer iväg, att det går till en gräns där han inte kan ta in mer. Då är han färdig och vill gå hem.

Det kan vara klockan 11, det kan vara 12, det kan vara 13. Det är då hon vänder om och åker tillbaka hem.

Under sex månader har Petra, som är utbildad formgivare och stylist, fört dagbok för Femina. För att visa hur vardagen ser ut för henne och många andra föräldrar som strider för sina barn med diagnoser i en karusell av BUP-köer, SIP-möten, familjestöd och djupa hål av maktlöshet.

Den 8 september 2022 lämnar hon en kort rapport:

”Satt i bilen i dag och ville bara köra rakt in i ett berg för att få vila, den totala hopplöshetskänslan när sonen igen inte orkat gå i skolan på två dagar.”

Med tillägget: ”OBS jag ska inte göra det.”

Att aldrig kunna planera arbetsdagen eller ens veta om de kommer iväg på morgonen sätter spår.

– Jag kan inte slappna av så länge det inte finns en plats för mitt barn där han kan vara. Vetskapen om att han när som helst kan stå utanför ytterdörren hemma gör att man går med konstant spänning i kroppen.

En spänning som i perioder gett henne värk i lederna och sviktande minne.

– Går jag till en läkare vill de sjukskriva mig men jag vill inte vara sjukskriven. Jag har varit sjukskriven på 75 procent, 50 procent och 25 procent i olika omgångar sedan vår son var fyra. Nu senast sa jag till läkaren att de får sjukskriva mig från min familj och från systemet i så fall. Om jag blir långtidssjukskriven gagnar det ingen.

– Mitt arbete har varit andningshålet.

Handlar inte om ”karriär” eller AW

Hon minns inte vem som sa det, om det var en förnumstig mamma eller en av alla damer de mött i vårdsnurran. Att det inte ”var självklart att göra karriär om man har barn med NPF-diagnos”. Hon blir fortfarande arg över kommentaren.

– Jag har aldrig tänkt ”karriär”. Det handlar om att få en lön så du kan betala dina räkningar och att kunna ta en kaffe med arbetskamrater. Att behöva försvara det är befängt.

– Vi inser att vi inte kommer att kunna jobba heltid när vi har fått ett barn som behöver oss mer. Vi förväntar oss inte att samhället ska ta hand om vårt barn för att vi ska ”göra karriär” eller gå på AW. Det är fan inte det det handlar om. Men att kunna jobba till tre en enda dag och att vi som familj inte ska gå sönder helt.

Petra betonar, hennes son har världens finaste pappa, de växeldrar och pusslar så gott det går, men nog är det typiskt, tillägger hon, att det ofta är mammor som tar den drivande rollen.

Den bästa hjälpen hon fått genom alla år är från andra mammor i samma situation, enskilda kvinnor; läraren Pernilla som utanför sin arbetstid kom på morgonen och lät sonen gå med hennes hund till skolan.

Alla i systemet som velat hjälpa men bakbundits av resursbrist.

– Vi har aldrig haft en handläggare på kommunen längre än fem månader. De jobbar under enorm press, sedan slutar de och man får ingen information. Efter 25 samtal får man veta att personen är sjukskriven. Det är en annan del i detta. Det är inte bara barn och deras familjer som går sönder. Människorna som jobbar i det här systemet går också sönder.

”Skolan skapar NPF-diagnoser”

Sju år efter de första larmen från förskolan om deras extra livliga pojke befinner sig familjen i ett dödläge. Kommunen har inte lyckats tillsätta en person för de 22 timmar i månaden som de beviljats avlastning i hemmet enligt LSS och insatsen kan inte överföras till skolan, som ett stöd för icke-fungerade fritidsverksamhet, som är Petras önskemål.

– Nu säger kommunen att de inte kan göra mer och skolan hävdar att de inte kan göra mer, ändå får vi hem ett slutkört barn. Det är det som är så sjukt med den svenska skolan. Vi säger att det är skolplikt, ändå kan en nioåring bara skolvägra utan konsekvenser för skolan.

Petra är i dag säker på att den ökade psykiska ohälsan hos barn och de långa köerna till BUP har sin rot i skolsystemet.

– Jag är helt övertygad om att diagnoserna ökar för att skolan är så snäv. Jag har suttit på de här eviga mötena och lyft frågan om hur mycket diagnoser vi vuxna skulle få om våra arbetsplatser skulle in i samma mall. ”Tänk om ni skulle slå ihop brandstationen, skattekontoret och mataffären och tvinga alla att jobba på precis samma sätt”. Det förstår vem som helst att det är omöjligt men det är precis det man kräver av barn i dag.

– Skolan är fylld av små olika personligheter som trycks in i samma struktur och som när det inte går längre, spricker, och ut trillar en massa fina ungar som måste få en diagnos och medicin så de kan tvingas in i strukturen igen.

Hon önskar en skola som välkomnar barn som de är. Där det inte spelar någon roll vilka föräldrar du har och där specialpedagoger är lika självklara som stolar att sitta på. Där skolan inte är en partifråga utan en självklar investering och inte en ”satsning”, säger hon.

– Skrapar man så handlar allt om pengar. Jag önskar att någon som kunde matte skulle räkna på vad detta kostar samhället med alla föräldrar som inte kan jobba heltid, syskon som far illa, alla lärare och anställda på BUP som blir utbrända, alla vårdinsatser. Den kostnaden mot att ha en anpassad skolstruktur för de här barnen.

Enligt Petra borde det finnas en resursskola i varje kommun och/eller särskilda klasser för NPF i varje skola.

– Vi vet att det i dag är två–tre barn i varje klass som har diagnoser så man borde kunna ha särskilda klasser med anpassade resurser utifrån de här alldeles fantastiska hjärnorna. Två pedagoger, mindre klasser där man har sin egen bestämda plats och samma schema varje dag. Då skulle de här barnen få växa på det sätt de har rätt att göra.

Är det inte bra att inkludera barn med NPF-diagnoser?

Petra skakar på huvudet. Hon är lika trött på den ”sanningen” som fördomarna från omgivningen. Från vuxna människor, förståsigpåare, som utan kunskap påstår att det inte finns några diagnoser, att det bara handlar om dålig uppfostran.

– Har du NPF så har du och är inte som andra barn. Det är vi i vuxenvärlden som bestämmer hur utanför de här barnen ska vara. Att säga att det är synd om dem om de inte inkluderas i den snäva mallen är så dumt. Hur fasen tror ni att de känner sig nu? De blir ju ”annorlunda” om de inte klarar det som dagens skolsystem kräver.

Petra önskar att hennes son ska må bra i skolan, få en utbildning, komma ut i livet och få ett jobb som han är lika glad över som hon är för sitt. Men befarar just nu att han kommer bli en hemmasittare om skolstrukturen inte ändras.

– Nästa år ökar kraven ytterligare och han blir större och större. Jag kan ju inte bära honom till skolan.

Hur skulle du beskriva den Petra som var jämfört med den du är i dag?

– Jag var inte lika arg. Jag har varit väldigt arg. Jag var heller inte så orolig. Att man själv inte kan planera sitt liv är en sak men oron inför framtiden, hur det ska gå för honom. Det är något helt annat än den vanliga mamma-oron över vassa hörn och giftiga bär.

”Jag springer vidare för att orka för om inte jag orkar vem fan orkar hjälpa då?”

Så avslutade Petra sitt Instagram-inlägg den 1 september. Trots att hon är trött, förbannad och förtvivlad har hon inga planer på att sluta springa.

– Nej, jag kan ju inte det, för då kan jag inte fortsätta hjälpa min son. Jag kan inte ge upp men jag vet i dag att hoppet inte ligger utanför mig och min sons pappa.

– Jag kommer fortsätta att kämpa även om det innebär att jag själv äter kanelbullar till frukost, lunch och middag.

PETRAS DAGBOK

2 september
Fick ett stresspåslag när jag såg alla meddelanden efter mitt inlägg på Instagram. Det är säkert hundra som har hört av sig redan. Jag är bara jag, jag kan inte svara alla. Jag har inte tid att skriva och jag har inte kompetensen. Jag är inte någon expert, jag är bara en mamma. Men det är uppenbart att vi är många som kämpar och att haveriet med BUP, skolan och hela systemet runt barn med NPF behöver komma fram i ljuset.

8 september
Jag tänkte skriva om det senaste SIP-mötet men är så trött i hjärnan att jag inte orkar styra upp texten. Det är lite jobbigt nu. Körde bil och ville bara köra rakt in i ett berg för att få vila, den totala hopplöshetskänslan när sonen inte orkat gå i skolan på två dagar igen. OBS! Jag ska inte göra det.

27 september
Jag har börjat ett nytt projekt, ett väldigt roligt och inspirerande uppdrag. Jag hade lämnat min son på skolan och satt mig i bilen på väg till ett möte när samtalet kom om att han gått hem. ”Ta det lugnt, Petra”, sa min sons resurs men jag började ändå desperat försöka hitta en plats på motorvägen för att vända bilen. Hemma var det kaos, vi har en vattenläcka i taket dessutom. Sonen satte sig på sin vanliga plats i soffan, tittade på YouTube och fick sina morötter som han vill ha dem. När jag såg hans otroliga sorg över att inte ha klarat dagen i skolan kände jag hur det började bränna bakom ögonlocken. Jag är världsbäst på att blinka bort tårar men den här gången gick det inte. Det fanns ingenstans jag kunde gråta ifred så jag gick ut i boden och satte mig på gräsklipparen och bölade. Sen snöt jag mig i en trädgårdshandske och gick tillbaka in.

1 oktober
Nytt SIP-möte på gång. Samordnad individuell plan, ett av alla begrepp man behövt lära sig. Som jag ser det kan det lika gärna beskrivas som ett skämt. Åtta olika kvinnor som tittar på varandra, däribland rektorn, som är så trött på mig att hon tittar åt ett annat håll. Biträdande rektorn, specialpedagogen, vår sons resurs, hans huvudlärare, hans mattefröken, en samordnare från Socialtjänsten och en ny Soc-kontakt som jag inte känner igen. Jag och min pojkes pappa minns inte vad alla heter längre. Ann-Marie, Maria, Anna, Sanna? Karin? Kristina? Hela tiden nya tanter som ringer och bokar in nya samtal. Det vi däremot vet är att det inte kommer leda någonstans. En enda gång, när min sons pappa bröt ihop och grät, reagerade alla. Det behövs alltså en vuxen medelålders mans tårar för att det ska blir en reaktion. Det räcker inte med en mammas tårar.

3 oktober
I kväll har jag börjat packa för en resa. Vi brukar försöka komma bort några dagar för att bryta vardagen och se över medicineringen. Vi bor alltid på samma ställe, äter på samma restaurang där vi sitter i samma sittgrupp och badar på samma del av stranden varje dag. Jag vet inte vad som flög i mig när jag mitt i packande frågade sonen: ”Kanske ska vi åka till en ny strand?” Han tittade på mig skräckslaget. ”Nej, jag vill gå till samma, mamma”. Hur dum i huvudet får man vara? Jag vet att jag inte kan säga så men blev för en sekund swept away över tanken på ett äventyr.

6 oktober
Nu ser vi effekten av att vi gjort om medicineringen. Koncentrationen ökar helt klart när vi fyller på med en halv tablett efter lunch. Men vi undrar, vem ska kunna ge honom tabletten när vi är tillbaka hemma? Medicinen måste låsas in på skolan och varje gång om dosen ändras är det ett väldigt krångel med papper som ska skrivas på. Jag frågade en gång hur var det var med de barn som har diabetes, måste deras medicin också låsas in? Fick bara en stamning till svar. Min son hjälpte en liten flicka på stranden som hade tappat bort sin leksak. Det är självklart för honom att hjälpa till. Här. Men i skolan får han inte möjlighet att vara den han är med sin fulla potential. Vi åker hem på lördag och min son längtar efter sina vänner och sin resurs.

23 oktober
Fick tips om en intervju med Malena Ernman där hon pratade om haveriet med skolan och om NPF-barn. Plötligt trillade poletten ned. Jag har inte förstått att Malena Ernman är mamma till Greta Thunberg. Det är svårt att föreställa sig att du behöver vara så närvarande runt en liten varelse att du totalt missar att slå på teven, läsa tidningar och få med dig stora saker i världen. Som en ny statsminister. Jag visste inte att Stefan Löfven hade avgått när jag stod i affären en dag och såg på en löpet att Magdalena Andersson var statsminister. Melodifestivalen som jag älskar har jag inte sett på två år. Jag lever helt i min egen bubbla.

8 november
I dag kunde jag jobba hemifrån halva dagen, sen skulle vi växla av. Morgonen började med att min son sa att han inte ville gå. I går innan han kom iväg sa han till sin pappa att han hellre ville dö än att vara i skolan. Att höra sin nioårig säga det lämnar spår. Man känner sitt barn och som mamma förstår jag att det inte handlar om att det är skönare att vara inomhus än på rast och att maten hemma är godare än skolans. Det gör så jävla ont. För nu är han så stor att han vet att det förväntas av honom att han ska vara i skolan.

1 december
Var i SVT:s rekvisitamagasin och plockade ihop grejer inför mitt projekt. Jag hade bestämt mig för att ta en paus från oron men var på helspänn ändå för att de skulle ringa från skolan. Jag har gett skolan en egen signal på mobilen för att jag inte ska få typ hjärtattack varje gång det ringer. Hade också möte med Femina inför reportageserien. Jag var så nervös att jag skakade när jag skulle intervjuas och på kvällen blev jag orolig över att jag lämnar ut min lilla pojke. Men om vi som kämpar för våra barn i det här systemet inte börjar berätta så kommer ingenting att förändras.

3 december
Vilken lördag. En av mina fina brunögda guddöttrar hade utsällning med sin keramik. Jag är så stolt så jag spricker. Jag fick träffa min bästa vän i hela universum. Erika, som fångar mig när jag faller och som jag älskar. Vi har inte kunnat träffas på flera månader. Det är svårt att hitta tiden. Men i dag fanns tiden. Jag är lycklig så det gör ont.

18 december
Vi gick till ”vår” brygga i dag för att krossa is och kasta sten. Det är min sons favoritgrej – och min också. Det finns ingen jag har så roligt med som min pojke. Han har en sån fenomenal tajmning och humor att jag viker mig av skratt. En friare liten själ får man leta efter. Min unge, mitt allt, vi kämpar tillsammans mot världens alla tråkiga fyrkantiga saker.

25 januari
I dag är en sån dag när jag skulle vilja rulla ihop mig under en filt och inte komma fram. Vi har haft nytt SIP-möte där det bestämdes att Soc insats ska avslutas. Kort sagt för att man inte kommer längre. ”Det finns inget mer att göra”. Det finns en handlingsplan för min son i skolan, problemet är att den inte följs av lärarna. Mamman i mig blir ursinnig, medmänniskan i mig förstår att läraren inte hinner. Hon har 30 barn och min son är en av alla dem som har en diagnos och en individuell skolplan. Hur fan ska hon kunna dela sig? Jag är så skör och bara gråter. Vad ska vi göra? Jag vet inte längre.