Cancersjuka Carina, 49, planerar sin sista tid: ”Lever inte till september”

Carina Nilsson låter trött och nedstämd över telefonen. Tidigare samma dag har hon brutit en kota i ryggen, och tvingats ställa in ett efterlängtat besök av en vän i sista minuten. Cancern och de smärtlindrande strålningsbehandlingarna urholkar skelettet, och gör det skört.

– Jag är van vid att hela tiden ha en fraktur som uppstår spontant. Det är alltid något revben som är trasigt, det kan räcka mig att jag sträcker mig efter något. Jag har ganska hög smärttröskel, förklarar Carina.

Det var faktiskt just en bruten rygg som gjorde att Carina upptäckte att hon drabbats av kronisk cancer 2016.

Efter att ha insjuknat i hormonell bröstcancer 2011 och genomgått operation och behandlingar, var det flera år som Carina Nilsson var cancerfri. När hon 4,5 år senare fick ont i ryggen avskrev hon därför det som ryggskott – en vanlig arbetsskada för makeup-artister, vilket hon jobbade som. I flera månader försökte hon träna bort smärtan, och tog hjälp av naprapat. Men inget hjälpte.

På en konferensresa till Finland blev ryggsmärtan plötsligt värre – ryggen krampade vare sig hon satt, stod, eller gick. Trots det var det först när hennes högerben slutade fungera ordentligt i början av 2016 som hon till slut och sökte vård. Då upptäckte läkarna inte bara att cancern kommit tillbaka med metastaser i skelettet och börjat trycka på nerverna i ryggraden – Carina hade också brutit ett utskott på en ryggkota, och gått runt med det i tre veckor.

Carinas levde längre än läkarna trodde

När cancern återvänder efter behandling räknas den som kronisk, och utsikterna att i bli av med den för gott anses vara icke-existerande. Medan vissa kan leva med sin cancer i årtionden, så trodde inte läkarna att Carina skulle överleva 2017 ut. Tack vare hjälp från en av landets främsta onkologer har hon dock fått tre år mer än så. Nya behandlingar och mediciner har gett Carina ett längre liv än hon hade vågat hoppas på.

Men nu börjar Carinas tid rinna ut. I höst ska hon fylla 50 år – något hon inte kommer hinna uppleva.

– Jag har insett att jag inte kommer klara mig till september. Jag har tur om jag klarar mig över sommaren. Nu är frågan rätt akut om jag ens har månader kvar eller bara veckor, för min lever mår inte så bra. Det är lite ovisst.

– Jag har inga mediciner längre som fungerar mot cancern, det enda man kan göra är att stråla mot metastaser, men det fungerar bara i smärtstillande syfte nu.

Trots de dystra framtidsutsikterna är Carina inte rädd för döden, utan hittar tröst och hopp i sin gudstro.

– Jag fick en acceptans och en gudomlig uppenbarelse när jag fick mitt återfall. Det låter superflummigt, men jag kände bara att det är det här som är meningen med mitt liv, och jag kommer gå den här döden till mötes. Jag förstår att det här kommer ta mitt liv. Så har jag känt redan från början, vilket har hjälpt mig jättemycket. Det är inte så att jag har gett upp, men jag är inte rädd för att dö.

Carina: Tufft att höra att man är dödssjuk

Det var i slutet av förra året som hennes läkare kom med beskedet att det inte finns mer att göra, och att hon nått slutskedet av sin sjukdom.

– Det var tufft att höra Jonas säga "nu är du dödssjuk Carina", i början av december. Då går det en ilning i hela kroppen. Men det handlar fortfarande inte om rädsla eller orättvisa – för mig är huvudkänslan att jag är omgärdad av så mycket kärlek. Jag försöker hålla mig positiv, och det kan ju kännas konstigt när man håller på att dö, men jag är övertygad om att det finn något vackert på andra sidan.

– Om jag kan inspirera någon eller vara en positiv förebild för andra som drabbas av den här fruktansvärda sjukdomen så har mitt liv en större mening.

Carina har levt som singel sedan 2007, och har under hela sin cancerkamp varit ensamstående förälder till sina två barn, Emy, 21, och Tor, 19. Samtidigt som hon haft ont och varit sjuk har det hängt på henne att laga mat och sköta om hushållet. Som hjälp har hon haft sin familj med mamma, pappa och syster, som stöttar upp och hjälper till så mycket de kan.

– Barnen har ju levt med min sjukdom i över halva sina liv, de var runt tio år när jag blev sjuk första gången. Jag har nästan alltid haft cancer, det är del av deras liv. Vi har haft lång tid på oss att prata och vänja oss. Jag kommer med mina dagliga doser med dagstips, ”tänk på det här och det här, gör så här när du ska baka, det här ska du inte glömma bort”. Kunskap man kanske inte tänker på att dela med sig av annars.

– Trots att jag kommer lämna mina barn i förtid så vill jag lämna dem med en känsla av att jag inte är rädd, arg, bitter eller cynisk. Jag vill att de ska minnas mig som den glada själ jag alltid varit. Vi har pratat otroligt mycket om döden i alla år sen jag fick mitt återfall.

Att coronapandemin kom i början av 2020 har gjort livet ännu tuffare för Carina. Hon har fått hålla sig isolerad från vänner och familj, och har inte kunnat umgås eller resa med sina barn som hon hade hoppats få göra under sin sista tid i livet. Men när vaccinationerna satte igång fick Carina vaccin redan i fas ett, eftersom hon har hemsjukvård, något som gör att hon nu kan träffa vänner igen.

Vården hemma innebär att hon är inskriven på sjukhuset men vårdas hemma, och körs in till sjukhus om hon skulle må sämre.

– Vi har helt fantastisk sjukvård i Sverige, jag har alltid känt mig enormt trygg i den vård jag har fått, med fantastiska läkare och sjuksköterskor. Men de uppskattas inte tillräckligt, jag hoppas det blir förändring nu efter pandemin.

Samlar in pengar för sista tiden – och för Carinas barn

Carinas syster Elvira har startat en Gofundme-kampanj för att hjälpa Carina ekonomiskt under sista tiden. Att vara sjukskriven under flera år, försörja tonåringar och betala för mediciner och kompletterande alternativa mediciner tär ordentligt på ekonomin. Pengarna som samlas in går till att Carina ska ha råd med näringsrik mat för att kroppen ska orka kämpa på så länge som möjligt. Hon hoppas också kunna lägga pengar på att göra roliga saker med barnen den sista tiden.

– Jag hoppas kunna fira lite smått, kanske kunna gå på restaurang eller beställa hem mat. Om det blir några pengar över går det till mina barn. Min son ska ta körkort så småningom, det vill jag att han ska få av mig.

För Carina är det viktigt att göra det bästa av den tiden hon har kvar, och inte ge sin omgivning dåliga minnen av henne.

– Varför ska jag gråta och vara arg? Visst, det finns dagar man bara gråter, men de dagarna är väldigt få, tack och lov. Jag vill vara glad tills den dagen jag dör, och försöker att dö med värdighet. Jag har sett så många som varit arga och bittra, och som lämnar en jobbig eftersmak. Jag vill inte lämna jobbig eftersmak, jag vill lämna en kärleksfull känsla, tills vi ses igen på andra sidan.