Dottern föddes med ovanliga sjukdomen – föräldrarnas insikt

När Courtney och Evan Westlake fick veta att de skulle bli föräldrar igen, och att sonen Connor skulle bli storebror till en liten lillasyster, såg de inget annat framför sig än att hemmet på nytt skulle anpassas till bebisliv. Evan såg fram emot att få lära sig att fläta hår nu när han skulle få en dotter, och Connor längtade efter ett syskon.

Hela graviditeten flöt på normalt, och några veckor före nyår var det dags för förlossningen. Även den verkade normal – tills Courtney förstod på läkarna att något inte stod rätt till. När hon fick se sin dotter blev hon förskräckt. Nyfödda Brenna var täckt av en gul klistrig hinna, och hela hennes kropp var täckt av sår. Dessutom hade hon en extremt hög kroppstemperatur och rörde sig inte.

Bebisen fick genast intensivvård för att överleva, och först två veckor efter förlossningen fick hennes föräldrar hålla henne för första gången. Då kände de att det var ett mirakel att hon klarat sig.

Med tiden fick de veta att Brenna lider av den ovanliga sjukdomen Harlekiniktyos, som gör att hennes hud växer 14 gånger snabbare än normalt, något som gör huden röd men också påverkar ögon, mun, näsa och öron. Hon har inte heller mycket hårväxt. Sjukdomen är kronisk, och slutar ofta i för tidig död.

Det går dock att hålla Harlekiniktyos i schack med hjälp av salvor och annan typ av daglig egenvård, något familjen lägger mycket tid på för att dottern inte ska ha ont och lida.

Kritiken mot andra föräldrar

För föräldrarna Courtney och Evan har det aldrig varit ett alternativ att vara annat än stöttande och kärleksfulla mot sin dotter – men de märker att andra inte är lika vänligt inställda. Courtney driver nu en blogg där hon skriver om livet med en dotter med synlig kronisk sjukdom, och kritiserar hur andra föräldrar håller sina barn borta från hennes dotter.

”Varför gör de avståndet mellan oss så stort? Varför tar de inte oss som ett positivt exempel, för att lära sina barn att andra barn kan se annorlunda ut och att det inte måste vara någonting dåligt?”, undrar Courtney i bloggen.

Hon tycker också det är konstigt att inte fler lär sina barn att folk ser olika ut och är unika – och att det är helt okej.

”Varför försöker föräldrar undvika samtal om människor som ser annorlunda ut? Vad är de rädda för? De kunde bara komma fram till oss och frågar hur gammal Brenna är. När ett barn frågar varför Brenna är så röd och svullen, varför kan de inte bara vara ärliga och säga 'jag vet inte, men det är inte så viktigt hur någon ser ut. Vi är alla unika, eller hur?'”, skriver hon i sin blogg.

Källa: Newsner.