Anders sambo valde att dö: "Camilla är min skyddsängel nu"
Aktiv dödshjälp finns inte i Sverige. En människa har enligt lagen inte makten över sin egen kropp när det gäller att välja döden under ordnade former. Jag önskar att det inte var så. Det hade besparat min Camilla en mängd extra plågor under resan till Schweiz och den Life Circle-klinik som efter lång utredning valt att ta emot henne.
Jag minns henne så tydligt där på flyget, med hörselkåpor, solglasögon och pyjamas under kappan. Bedövad av tunga smärtstillande mediciner brydde hon sig inte om någonting. Hon ville bara komma fram.
För att ingen ska behöva undra kan jag berätta direkt att det gick lugnt och värdigt till på kliniken. Det hela var över på några minuter. Jag och Camillas mamma fanns intill henne och Camilla var den som tryckte på droppknappen med sömnmedel. Hon tvekade inte, hon ville ha sitt slut och sin efterlängtade vila.
När hon inte andades mer kom polisen och kontrollerade rutinerna. Alla papper var i ordning, patienten Camilla Lindskog bedömd som psykiskt stabil. Det fanns ingen skuld med i bilden, personalen arbetade av fri vilja och övertygelse, ansvaret var Camillas och ingen annans. Datumet var den 25 april 2018, klockan 10:09.
Vilken absurd situation. Jag förstår alla som tänker så. Jag hade ju aldrig i hela mitt liv trott att jag skulle behöva vara med om detta heller, men efter att ha följt min stora kärlek under många år förstod jag hennes beslut. Jag välkomnade det till och med – för hennes skull.
När man vänt på varje sten och provat allt, när det inte finns något hopp om bot eller lindring, när livet inte längre är ett liv och döden närmar sig oavsett – då tycker jag att vi människor bör få välja vår sista utväg själva. Ni behöver inte hålla med mig, mitt budskap handlar inte om rätten till aktiv dödshjälp. Det jag vill är att sprida kunskap om Camillas sjukdom, ME/CFS. För det behövs. Sjukvården har ingen aning om hur de ska hjälpa dessa patienter och media sprider en felaktig bild genom att kalla det ”kroniskt trötthetssyndrom”, vilket bara förminskar det stora lidande som ME innebär. En mer rättvis term skulle nog vara Camillas benämning ”levande död”.
Min lycka var total över att ha fått möta en så fin och härlig kvinna
Hon och jag möttes i svängarna på dansgolvet i Helsingborg för tolv år sedan. Två vuxna kring 40 som älskade livets små nöjen i form av uteliv, god mat och mysiga tv-serier. När klockan slog tolv den natten viskade hon till mig att hon fyllde år, och jag tyckte att hon var en av de vackraste kvinnor jag någonsin sett.
När vi dejtat några gånger berättade hon att hon led av svår epilepsi sedan ungdomen och hade en godartad tumör i hjärnan. Hon kunde inte arbeta på grund av de täta anfallen och hon hade opererats flera gånger och provat en mängd olika mediciner. Trots detta var hon inte bitter. Hon tog för sig av allt och hade en fantastisk humor. Min lycka var total över att ha fått möta en så fin och härlig kvinna.
Camillas ME utlöstes av en epilepsimedicin som hon provade, och det tog ett tag innan hon fick diagnosen. Vi visste bara att något var fel med balansen och hon hade ständig migrän. Först blev vi glada över att få ett besked, men när vi läste på om ME kändes det snarare som att en rullgardin drogs ner. I Camillas fall gjorde den också det fysiskt.
Det här var 2015, hon blev snabbt sämre och kunde snart bara ligga i sitt nersläckta sovrum utan att tåla ljud eller ljus. Hon hade värk i hela kroppen och en brännande känsla i huden. Hon orkade inte träffa någon förutom mig. Vi låg bara och höll om varandra varje dag efter att jag kommit hem från jobbet. Jag var gråtfärdig av oro varje morgon när jag lämnade henne, vid tanken på hur hon mådde i sin ensamhet alla de timmarna där i sängen. På hur hon kröp i mörkret till toaletten. Det var så ovärdigt.
Hon kändes bortglömd av vården, vilket många andra ME-patienter också vittnar om. Det saknas forskning, stöttning, kunskap, anslag, information – allt. Sjukdomen finns inte ens med i läkarutbildningen, trots att det är cirka 40 000 människor i Sverige som är drabbade. Specialisterna är enstaka.
Vid mer än ett tillfälle när Camilla kom in akut till vården frågade personalen om det inte var MS hon hade, de trodde det stod fel i pappren. Så här borde det inte få vara. 40 000 personer är väldigt många. Och även om det bara vore en handfull så har varje sjuk människa rätt att bli sedd och tagen på allvar.
Hennes önskan var inte att fler drabbade ska gå samma väg som hon
Camilla valde att begravas på internationella ME-dagen, 12 maj. Då ställs mängder av tomma skor ut på gator och torg för att uppmärksamma de som lever med ME och som inte själva kan vara med och berätta. Camillas tomma skor stod framför hennes kista i kyrkan, precis som hon ville. Hon hade också önskat musiken, Utan dina andetag med Kent och Gabriellas sång från filmen Så som i himmelen, samt färgerna på blommorna och de sörjandes kläder.
Hon var alltid så säker på vad hon tyckte om och vad hon ville, i små som stora beslut. Hennes röst hade behövt höras i debatten, jag tror att hon hade kunnat påverka politikerna och beslutsfattarna om hon bara hade orkat.
Hennes önskan var inte att fler drabbade ska gå samma väg som hon, hon uppmanade alla att fortsätta kämpa. Man får inte glömma att hon led av multipla kroniska sjukdomar som gjorde hennes fall extra omöjligt.
I oktober 2017 satt vi i tv-studion hos Malou Efter 10 och intervjuades om ME. Camilla var tillfälligt bättre på grund av en ny läkemedelsbehandling i Norge, som hon bekostat på egen hand och som hon rest till under stora smärtor. Nu när jag tittar på programmet i efterhand tänker jag att hon ser stark ut där hon sitter i soffan och budskapet i rutan blir nästan att hon är på bättringsvägen och har fått livet tillbaka. Hoppet lyser i båda våras ögon.
Inte långt därefter började dock effekten av medicinen avta, epilepsin satte käppar i hjulet. Behandlingen avbröts eftersom den var utsiktslös och Camilla återgick till den svarta dvalan i sovrummet, med intensifierad värk. Hennes kropp var tung som bly, om hon satt upp i mer än en kvart blev hon illamående och huvudet bultade konstant.
Att se henne lida dag efter dag var outhärdligt
Att säga att hon var förtvivlad räcker inte. Det måste ha känts som att stängas in i en grav efter att ha fått en glimt av ljuset och känt frisk luft mot kinden.
Jag tror att jag kände på mig vad som skulle komma. När Camilla berättade att hon hade bestämt sig för att dö och att hon redan inlett kontakten med Schweiz så värjde jag mig först, men sedan landade tanken även i mig. Att se henne lida dag efter dag var outhärdligt.
Tack vare den sista behandlingen blev det några fler kyssar, fler timmar nära, och det kommer jag alltid att vara tacksam för. Nu ska jag leva resten av livet utan henne. Jag känner mig ovan vid all tid som blir över, tid när jag tröstat, masserat, kramat, stöttat och pratat. Jag försöker att lära mig hur jag ska ta hand om mig själv, jag går till en terapeut, träffar vänner och engagerar mig i ME-kampen. Jag vill fortsätta att njuta av de saker som jag och Camilla njöt av tillsammans, gå på nya salsakurser, äta goda revben och Budapestbakelser, se färdigt alla avsnitt av Vår tid är nu och Bonusfamiljen.
Vår sista tid tillsammans hade vi sådan galghumor, vi skämtade om döden och hennes tillstånd tills tårarna rann. Och hon sa att hon ville att jag skulle hitta en ny kärlek, att jag inte skulle vara ensam länge. Men det får nog ha sin tid, jag känner mig stark ensam nu.
Några veckor innan jag mötte Camilla för första gången fick jag en impuls att gå till ett medium. Jag har inte berättat om händelsen för särskilt många förrän nu. Spådamen sa till mig att jag skulle möta en kvinna med svart hår på dansgolvet och att denna kvinna skulle bli min ”Dancing Queen”. Hon sa också att hon helst inte ville avslöja sorgliga saker som väntade, men att hon kände sig manad att berätta att vår kärlek skulle lysa över svåra
sjukdomar.
Camilla, mitt hjärta, min drottning, jag visste att hon menade dig så fort jag såg dig. Du dansar fortfarande, som min skyddsängel, högt uppe på himlens tak. Fri, äntligen. Ingen kan säga att du inte kämpade.
ANDERS ERIKSSON
ÅLDER: 51 år.
BOR: Helsingborg.
GÖR: Lagerarbetare på ett förpackningsföretag.
AKTUELL: Arbetar för att sprida kunskap om sjukdomen ME efter att hans sambo Camilla valt bort livet på grund av dess följder och svårigheter.
ME saknar effektiv beandling
• ME/CFS är en neurologisk sjukdom och står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. Sjukdomen är obotlig och saknar effektiv behandling.
• 12 maj är internationella ME-dagen. Läs mer om aktionerna under hashtaggarna: #MillionsMissing, #MillionsMissingSweden och #canyouseeMEnow
• Riksförbundet för ME-patienter, RME, har upprättat ett särskilt konto för donationer till biomedicinsk forskning på bankgironummer 136-7481. Läs mer på www.rme.nu.
Om aktiv dödshjälp
• Aktiv dödshjälp är förbjudet i Sverige. Huvudargumentet är att det strider mot sjukvårdens grundprinciper när det gäller att rädda och värna liv och det anses omöjligt att begära att vårdpersonal ska medverka till självmord.
• Läkarförbundet och World Medical Association har tagit stark ställning mot aktiv dödshjälp.
• Ingen patient får dock behandlas mot sin vilja. Den som begär att få sin respirator avstängd eller vill avbryta sin behandling får sin önskan beviljad.
• Riksföreningen Rätten till en värdig död, www.rtvd.nu, belyser debatten från en annan synvinkel och kämpar för införandet av dödshjälp i Sverige.
• Schweiz tillåter assisterat självmord, att en person avsiktligt hjälper en annan att avsluta sitt liv, men patienten måste själv ta eller injicera det dödande preparatet. Schweiz är det enda landet som tar emot utländska medborgare i detta syfte.
• Även Nederländerna, Belgien, Luxemburg, Kanada, Colombia och några delstater i USA tillåter dödshjälp i olika former.
AV KATARINA DANIELSSON
FOTO HELÉNE LINSJÖ, PRIVAT
Läs mer:
