Johannas dotter vägde endast 950 gram när hon föddes
– När jag såg min dotter första gången tänkte jag: hur ska detta gå?
Johanna Darnéus, 39, från Malmö, är sedan tidigare journalist, men jobbar i dag som lärare i svenska och samhälle på en folkhögskola. För sex år sedan var Johanna gravid med sitt första barn som hon hade längtat efter länge. Gravid-lyckan varade inte ända till vecka 40, för i vecka 25 gick Johannas vatten – vilket var runt tre månader tidigare än beräknat.
– När jag blev inlagd på förlossningen var jag verkligen inte beredd på att mitt barn skulle födas så tidigt. Jag hade inte ens känt några sparkar. Jag var i chock och helt förvirrad – mina ben kunde inte sluta skaka, berättar Johanna.
Vägde bara 950 gram
Som så många andra hade Johanna Darnéus sett framför sig att få sitt barn runt vecka 40 och hon hade haft många positiva tankar under graviditeten. Tankar som senare kom att bli förbytta mot oro och maktlöshet, i två veckor fick Johanna ligga på sjukhuset efter att hennes vatten gått. Och i vecka 27 föddes hennes första barn – dottern Chloé.
– När jag såg henne första gången tänkte jag: hur ska detta gå? Hon var så liten, hon vägde bara 950 gram och hennes kropp så omogen. Det var väldigt skämmande.
Tankarna snurrade nu runt att undra om hennes barn skulle överleva. Och om Clhoé överlevde så fanns frågan om hon skulle drabbas av några framtida men. I nästan två månader var Johanna med sitt barn på neonatalavdelningen och dagarna gick ut på att ligga hud mot hud med sin bebis.
– När man är på neo är man mest i sin egen bubbla, fylld av chock och förtvivlan. Jag var orolig för att mitt barn skulle lida och ha ont när hon var som minst, berättar Johanna.
Skrev en bok om livet på neo
Någon av de första dagarna fick Johanna besök av sin vän fotografen Anna Bank. Även Anna hade varit inlagd en tid på neonatalavdelningen med sitt barn, som inte fötts för tidigt men varit sjukt.
– Redan då pratade vi om att göra en bok som skildrar livet på neonatalen. Innan min förlossning hade Jag blivit lugnad av läkarnas lösblad och bilder om hur det är att föda för tidigt – tänk då vad en bok skulle kunna göra, säger Johanna
Idé blev till verklighet, boken: Livet på neo – berättelser om små och stora kämpar. På Världsprematurdagen den 14 november, förra året 2019, publicerades boken.
– Vi skrev den för att kunna hjälpa andra, för att kunna ge föräldrar och anhöriga ett lugn. Visa dem att det finns en framtid även om man inte tror det där och då på sjukhuset med ett barn som inte mognat klart.
Familjer upplever maktlöshet
Förutom att skildra familjers liv på neo så ville Johanna och Anna uppmärksamma neonatalsjukvården och att den utvecklats så mycket – som i dag är i världsklass.
– Jag tror att boken var ett sätt för mig att bearbeta det som hänt. Att träffa de här familjerna vi skriver om i boken var väldigt igenkännande, de hade samma känsla av maktlöshet, ensamhet och isolering som jag också upplevt. Världen inne på sjukhuset blir lätt väldigt liten, berättar Johanna.
Johanna berättar att boken fått fina reaktioner, många har hört av sig och tackat. Hon berättar även att några neo-avdelningar har köpt in boken.
– Vi vill ju verkligen öka kunskapen – för det innebär makt och inger kanske ett lugn. Och de böcker som finns är gamla eller mest riktade till sjukvården.
Oron inför andra barnet
När Johanna blev gravid med sitt andra barn var hon orolig, men eftersom hon fött Chloé för tidigt så fick hon specialistmödravård.
– Det visade sig tidigt att min livmodertapp var svag och de fick sätta en cerklage, typ ett gummiband som håller ihop tappen. Hade jag inte fått det hade mitt andra barn fötts ännu tidigare än sin syster. När jag kom över vecka 25 firade jag och i vecka 38 föddes min son, säger Johanna.
I dag är Chloé snart sex år gammal och har precis fått lillebror Mathieu som är fyra månader gammal. Och Johanna är tacksam för att hennes dotter mår bra och har klarat sig utan men, trots att hon föddes för tidigt.