Linas son föddes med epidermolysis bullosa

LINA BORG

EN LITEN POJKE på knappt fyra månader bärs ut till en väntande bil. Det är kall vinternatt och hans ögon är öppna mot stjärnhimlen. Kvinnan som bär honom så varsamt tycker att det ser ut som att pojken ser stjärnorna, att han tar in det gnistrande himlavalvet, och hon tycker att det passar så väl med hur han såg på allt i sin omgivning: storögt och forskande.

Tårarna fryser till på kvinnans kinder och framme vid den svarta bilen räcker hon motvilligt över knytet till en man i kostym som ska ta över pojkens fortsatta resa.

Inne i huset sitter en mamma och en pappa hopsjunkna på golvet i hallen. De kommer att bli kvar där hela natten, oförmögna att resa sig. I mörkret känner de båda samma sak: Nu har han inte ont. Tack gode Gud, nu kan han inte gå sönder mer.

En ohygglig scen, förlåt mig. Men den är min verklighet, mitt eviga minne. Det vet jag redan nu, fastän minnet bara är två år gammalt. Det är jag som sitter i hallen och inte klarar av att bära ut min döde son, det får en av hans ”nattmammor” göra. Jag vet att han vilar tryggt och bärs säkert, in i det sista.

MIN HISTORIA ÄR GRYM men jag tänker inte censurera den. Inte av illvilja eller bitterhet, utan för att jag vill påminna om en sällsynt sjukdom som det knappt finns någon forskning kring – trots att små, små barn lider och dör av den. Och eftersom den i sitt allra värsta skede är så hemsk att se på att många blickar bort.

Frank föddes med EB, epidermolysis bullosa, en hudsjukdom som han ärvde från mig och sin pappa Morgan. Vi hade dock ingen aning om att vi båda är bärare av en sådan muterad gen när vi träffades, blev blixtkära och gravida. Och vår lille bebis i magen drog en enorm nitlott genom att få den värsta varianten av EB, den som kallas Herlitz. Det finns ingen bot, bara lidande.

HELA GRAVIDITETEN igenom hade jag konstigt nog en känsla av att något var fel. Jag hade oförklarliga smärtor i kroppen och mängder med förvärkar, men alla sa till mig att bara barnet kom ut så skulle allt bli bra. Och det fortsatte de att säga fastän jag kom till sjukhuset var och varannan dag. På ultraljudet meddelade barnmorskan att det såg ”superdupernormalt” ut … Tänk om jag hade vetat hur min son led redan då, att barn som han kan födas med huden avskalad och dö redan vid förlossningen.

Frank kom med akut kejsarsnitt och var medtagen, men allt verkade bra. Jag var så lycklig, i flera timmar sköljde lättnaden över mig, och drömmarna om allt vi som familj skulle göra och uppleva tillsammans. Det var bara ett litet sår på Franks tumme vi funderade över. Dagen därpå kom en blåsa på örat och ett blödande sår inne i hans mun. Och mardrömmen började.

Trots att läkare och barnmorskor funderade över både infektion och tänkbara hudsjukdomar skickades vi hem med vårt veckogamla barn, tilltufsade och rädda och helt utan information om hur vi skulle sköta om de blåsor som fortsatte att uppstå på Franks sköra hud. Det plågade honom helt uppenbart. Vi fick inte ens med oss förband eller hjälp med smärtlindring.

Jag visste att något var alldeles fruktansvärt fel, och har i efterhand insett att det gjorde även läkarna, men de inväntade provsvar från Tyskland för att säkert fastställa EB. Och när vi kal lades in sa ingen något om vilken allvarlig variant av sjukdomen det handlade om. Det fick vi veta först ytterligare en vecka senare, i Lund, med landets få experter i rummet som sa att nu gällde det bara att smärtlindra ”Franks tid på jorden” så mycket som möjligt.

Hans tid på jorden? Jag och Morgan satt som lamslagna med vårt inlindade barn i knät och frågade om de menade att han skulle dö? Och snart? Blickarna vi fick var förfärade. Hade ingen berättat för oss hur svårt sjuk vår pojke var, att han hade Herlitz?

BARA HÄR FINNS förstås en historia att berätta. Om de gånger sjukvården svek oss, knuffade ut oss i fritt fall. Men det är inte den vinkeln jag drivs av. Den smutsar ner minnet av Frank och han är värd bättre. Och självklart fanns det också många tillfällen när vi fick ett fantastiskt bemötande och stöd.

Problemet med EB är att sjukdomen är så sällsynt att de flesta läkare och sjuksköterskor kan gå ett helt yrkesliv utan att stöta på den, därför är man som förälder alldeles extra ensam. Jag önskar att fler inom vården fick kunskap om att bemöta och hjälpa mammor och pappor som mig och Morgan. Både med hur en så liten patient ska skötas om, och med psykologisk stöttning på vägen.

Vi fick veta att det handlade om ett år, max. Men hur svårt det skulle bli kunde ingen förbereda oss på. Den lilla kroppen var snart full av blåsor och sår som sprack och gjorde ont, det var ett inferno överallt utom i hans ansikte. Vi jobbade och andades i kvartar, la om sår, smärtlindrade, låg intill och sjöng och pratade. Jag kunde inte en enda gång sluta mitt barn till mitt bröst och hålla om honom. Då skulle hans hud ha spruckit ännu mer. Han låg i en specialkudde som jag kunde ha armen runt, närmare än så kom vi inte varandra. Hans små fingrar ruttnade till slut av alla sår, hur vi än lindade. Minnet av hur de bandagen luktade bär jag ännu med mig. Snart påverkades även luftvägarna och slemhinnorna och Frank var nära döden så många gånger att jag slutade räkna.

I NÄSTAN FYRA MÅNADER pågick det som inte kan kallas för liv. Vi var omgivna av vänner som ville hjälpa oss och underbara nattmammor som tog hand om Frank medan jag och Morgan föll ihop och grät eller sov eller klippte förband eller rev bort resårer i blöjor och sydde om kläder så att inte sömmar och knappar skulle skapa fler blåsor.

Under Franks sista dagar började hans hornhinnor lossna och han krampade av smärta. Jag kände sådan vånda att jag nästan förlorade förståndet. Slutet närmade sig, det visste vi allihop.

En kväll öppnade han plötsligt sina stora ögon och såg rakt på mig. Stilla vilade hans blick i min som om han ville säga farväl. Jag ropade på Morgan och vi fick båda se in i de där otroliga ögonen. Frank var inte ens fyra månader, men han kändes så speciell och han gjorde ett oförglömligt intryck hos alla som mötte honom, som skötte om hans ömtåliga kropp och som ville krama honom, smeka hans kind, ge honom värme och kärlek. Jag hoppas att han kände det.

FRANK DOG DEN NATTEN. Och jag ville att han skulle gå, jag ville att han skulle få vila. Nu vet jag att den största föräldrakärleken är att släppa taget om ett barn så att det inte far illa mer.

Morgan dansade stilla med Frank i vardagsrummet i flera timmar, han vägrade låta mig ringa sjukhuset. Det var både vackert och förkrossande att se och jag önskar att deras trygga dans tillsammans hade varit det sista minnet av Frank hemma, men så blev det inte.

Den jourläkare som kom klampande rakt in med skorna på, frågade ”Jaha, hur var det här då?” och halade fram sin Iphone ur fickan för att lysa vårt barn i ögonen med och fastställa döden. Det kändes så ovärdigt och så upprörande. Hur många öden måste en läkare ha sett för att glömma bort att varje person i sorg han möter är en ny individ som förtjänar respekt och hänsyn?

Kanske var det just där min kraft tog slut, en anledning till att jag bara nådde golvet i hallen och att mitt barn bars ut i natten i en annan kvinnas armar. Mitt uppdrag var slutfört. Jag hade älskat och tagit hand om mitt barn i alla dess dagar. Men i samma ögonblick som mitt barn slutade andas gjorde jag det också.

SORGEN KAN HA många följder, det vet de som råkat ut för den. För min del fortsatte de svarta dominobrickorna att falla, en efter en. Morgan lämnade mig, och skyndade in i en ny relation där det fanns kärlek, energi och friska barn. Vårt hus såldes mot min vilja och jag blev sittande som ett vrak i flera månader, jag sjönk lägre än någon behöver veta. Alla som slutit upp runt oss medan Frank levde försvann. Inte många står ut med sorg när den visar sig i sin fulaste form av bitterhet, ilska och hopplöshet.

Jag kände mig så lurad på livet, på framtiden.

PÅ BARA NÅGRA månader hade jag förlorat ett barn på värsta tänkbara sätt, en stor kärlek, ett hem. Men jag hade ett jobb och min mamma, och någonstans djupt inuti mig fanns också drömmen om barn kvar. Som ett korn till överlevnad.

Jag inser nu att jag borde ha fått hjälp med betydligt mer krishantering, att jag var traumatiserad av det min son fått utstå, men vården ställde bara upp med tio samtal hos terapeut. Jag var tvungen att söka mer hjälp på egen hand och för varje nytt samtal fick jag berätta om Frank igen. Jag kände mig ensammast på jorden.

Om jag i dag kan anses ha hämtat andan så har jag gjort det för egen maskin. Jag gjorde ett aktivt val att inte lägga mig ner på tågrälsen och jag gjorde det genom att ge mig själv två nya mål. Det ena är att berätta om Frank och EB, att göra hans ”röst” hörd för så många som möjligt. Det finns ingen mening med hans död, men det finns en mening i att informera.

MITT ANDRA MÅL HETER FLORA. Franks lillasyster. Den magiska flickan som ler mot mig under en sky av rött hår varje morgon och som jag kan sluta i min famn, älska och bli älskad av. Hon är min livsmedicin, mitt skratt, min nyfikenhet, min tröst. Och hon är bara min.

När jag kände att benen bar och jag orkade jobba igen, spara pengar och flytta in i en liten lägenhet reste jag till en klinik i Köpenhamn för att bli gravid på egen hand. Någonstans i Danmark finns det en donator som har räddat mitt liv och tacksamheten till honom är gränslös. Det röda håret har Flora fått från honom, men resten ser ut precis som storebror gjorde. Jag känner lycka för att barnen liknar varandra.

Innan jag blev gravid hjälpte läkare mig att räkna ut risken för ännu ett barn med EB: 0,08 procent. Jag tyckte att det var för högt, men de sa: ”Åk, bli gravid, och kom tillbaka om ett år och visa oss din friska bebis.”

Och Flora är frisk, så hjärtskärande frisk. Hon och jag kommer att ha det underbart tillsammans och jag kommer att göra allt för henne. Allt.

OM JAG HITTAR modet och kraften vill jag ut och föreläsa om det jag varit med om. I allt detta vidriga har jag nämligen lärt mig tacksamhet. Tacksamhet för det jag har och fått ha, för ett leende på stan, ett snällt sms. Jag vill så gärna att Frank ska få påminna andra om just detta, att vara lyckliga för friska fina barn, för livet. För det är ingen självklarhet.

Det bedrivs nästan ingen forskning kring EB i Sverige, det ges inga glittriga galor – kanske för att det inte finns någon att rädda och inga solskenshistorier att visa. Men just därför borde sjukdomen belysas mer, för sina oskyldiga små offers skull. Och för de chockade anhörigas.

Jag hoppas att min röst blir hög och klar i bruset. Det är det minsta jag kan göra för min son. Och det största för andra som råkar få samma biljett ner i underjorden som jag fick.

Kanske kan jag peka någon av dem i riktning mot ljuset.

EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB)

OMFATTAR ETT 30-tal olika sjukdomar som könnetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden och i vissa fall även i slemhinnorna. Oavsett typ rådet det brist på ett ämne i huden, vilket gör att det vid minsta friktion uppstår blåsor och huden skavs. Blåsor på läpparna, i munslemhinnan och på tungan är vanligt. Även ögats hornhinna kan få sår.

ENLIGT EN amerikansk uppskattning förekommer EB hos omkring 50 personer per miljon invånare och endast en bråkdel av dessa får typen Herlitz.

BARN MED EB kallas ofta ”fjärilsbarn” eftersom de är lika ömtåliga som en fjärils vingar.

LÄS MER OM EB
www.ebforeningen.se
blog.ebinfoworld.com
www.ebkids.org

BERÄTTAT FÖR KATARINA DANIELSSON

FOTO HELÉNE LINSJÖ & PRIVAT