lisa blomqvist

Att leva intill någon som man vet ska dö är en extrem situation. En sorgeprocess som tar sin början redan medan personen lever. Samtidigt som den anhörige ska stötta, vårda, umgås och inte bara braka ihop av ledsnad så finns det förmodligen också ett jobb som kallar, kanske en kärleksrelation som sätts på halvfart, kanske barn som behöver sin tid, vänner som tassar i periferin och den egna hälsan som kroknar ju längre traumat pågår.

– Ibland fick jag impulsen att sätta mig på ett flyg och bara dra från alltihop, säger Lisa Blomqvist, aktuell med boken När man vet att någon snart ska dö – en handbok för anhöriga (reklamlänk från Apprl) (Norstedts).

På ett naket och rättframt vis har hon skrivit hur det var för henne, hennes mamma och två bröder att förlora pappa Anders i cancer. Att vara de som håller döden i handen. Att tvingas tampas med alla olika besked och förflyttningar inom sjukvården, sina egna liv vid sidan om katastrofen och, framför allt, pappans funderingar, smärta och förvirring kring allt som pågick.

Lisa blev sjuk av stress och utmattning medan hon försökte hålla sina deadlines på den pr-byrå hon arbetade för och samtidigt sitta varje ledig minut vid pappans sida. I dödens väntrum där bara hon och den närmaste familjen vistades, där de gick in och ut som genom en tunnel från det verkliga livet. Hon svimmade i tunnelbanan på väg till jobbet, fick sömnproblem, panikångest och pendlade upp och ner i vikt. Allt för att pressa sig att orka med.

– På mitt dåvarande jobb funkade det inte att vara en ”svagis”. Hur jag än gjorde kände jag att det inte var bra nog. Var jag hos pappa borde jag ha varit på jobbet. Var jag på jobbet borde jag ha varit hos pappa. Det var vidrigt att ständigt ha dåligt samvete och det var egentligen detta som lade grunden för boken, hur mycket vi anhöriga förväntas klara av och måste offra när någon håller på att dö. Den ekonomiska pressen och alla förväntningar tvingar många att hålla fast vid sina jobb.

Efter pappas begravning förväntades jag prestera som vanligt

Sällan finns det verktyg eller riktlinjer på arbetsplatser för hur man handskas med en anställd i sorg, varken under en kort eller lång döendeprocess eller efteråt.

– För min del fanns det en viss tolerans fram till pappas begravning, men sedan förväntades jag i stort sett vara som vanligt och prestera som vanligt. Det blev en stor press när jag inte hade någonting att ”skylla på” till varför jag inte mådde bättre. Men sorg funkar inte så, våra hjärnor funkar inte så, konstaterar Lisa.

Lyckligtvis hade hon en sambo som dämpade en hel del av skuldkänslorna genom att förklara att det sista Lisa skulle ha dåligt samvete för var deras relation. De två skulle kunna ta igen allt längre fram, hon skulle bara tänka på sin pappa och jobbet.

– Det var det absolut bästa han kunde säga. Vi är gifta nu. Jag sörjer att pappa inte fick uppleva det, eller att vi kanske får barn en dag.

anhörig cancer

”Varje påminnelse om döden är en påminnelse om vår egen sköra existens”, säger Lisa Blomqvist.

I boken ägnar Lisa ganska mycket utrymme åt hur knepigt det är att hänga med i den svenska vårdapparaten. Att sjukvården krisar är ingen nyhet eller att den ställer höga krav på den som är sjuk och de som försöker stötta. Framför allt ska man orka strida om tider och information, provresultat, boende, begripa sig på medicinlistan som ständigt ändras och tusen saker till.

– Jag blev förvånad över hur mycket kraft detta tog och hur mycket ilska det bidrog till. Allt kändes så mekaniskt. Vi var tre normalbegåvade personer som drog i det här, ringde runt och försökte förstå alla besked, men till slut la jag mig platt. Jag önskar att jag hade orkat bråka mer. Varje dag tänkte jag på de sjuka som inte har någon som kan agera för dem. Vilken fruktansvärd oro och frustration. Inte förrän pappa kom till hospis på slutet fick han känna ro, där fanns det helhetstänk som saknats på resten av resan.

Varje påminnelse om döden är en påminnelse om vår sköra existens

Hon har funderat mycket över varför hon inte var bättre rustad inför processen. Varför döden kändes som ett okänt ingenmansland. Men enligt legitimerade psykoterapeuten Tess Elfström, som arbetar med människor i sorg och kris på en vårdcentral i Stockholm samt genom egna praktiken Elfströmska Psykoterapin, så undviker vi helst att prata om döden tills livet provocerar oss till det. Vårt samhälle skyr alla påminnelser om att allt en dag ska ta slut.

– Det är så många som strävar efter att förlänga livet och att leva det så lyckligt som möjligt med hjälp av ägodelar, upplevelser och fler och fler vänner på sociala medier. Tanken på att förlora allt det man har åstadkommit är skrämmande och varje påminnelse om döden är en påminnelse om vår sköra existens. Det känns obekvämt att tänka att ”Det kan hända mig också”. Det är oftast först när döden smyger sig tätt inpå oss, vid egen eller en närståendes allvarliga sjukdom, som vi börjar acceptera den som en oundviklig del av livet, säger hon.

Hur pratar man med den sjuke om det som väntar?

– Det är väldigt svårt, särskilt om hen själv inte inser allvaret och fortfarande hoppas på ett mirakel. Det gäller att lyssna ödmjukt på vad personen vill förmedla. Ha tålamod och avvakta. Det är förstås lättare att samtala med en som själv längtar efter att få ett slut på sitt lidande. Acceptera inställningen och undvik att ge falska förhoppningar.

Hur viktigt är det att ”tala ut” eller rensa luften?

– Jag tycker vi ska vara ytterst försiktiga med vad vi talar om, och hur, med en döende anhörig som befinner sig i livets sista kris. Det är absolut viktigt att klara upp vissa saker på ett diplomatiskt sätt men framför allt att hinna visa all sin kärlek, tacksamhet och uppskattning innan det är för sent, säger Tess Elfström.

lisa blomqvist

För Lisa Blomqvist handlar mycket om att öppna upp kring ämnet döden. Det skulle gynna alla.

För Lisa Blomqvist kändes det som att allt kraschade vid insikten om att pappans tid var utmätt. Vardagen blev totalt oviktig.

– Det var som om alla världens övriga lampor släcktes på en och samma gång och allt ljus hamnade på den här situationen och på pappa. Det tog all kraft att orka upp ur sängen, träffa kunder med ett leende och sitta i möten när jag egentligen bara ville skrika att man inte kan bry sig om sådana skitsaker.

Hon gjorde en pakt med sina bröder om att de inte skulle bli osams, att de skulle hålla sig långt borta från bråk om vem som gjorde vad och vem som var tröttast eller ledsnast. De skulle bara stötta varandra, vilket hon i efterhand känner blev på gott och ont.

– Vi stängde nog inne en del irritation i onödan. Det är ju oundvikligt att det blir slitningar i en grupp som upplever det vi upplevde. Men vi kunde i alla fall skratta och gråta tillsammans och jag är oerhört glad för att vi har varandra. Det stora stödet tror jag att man hittar bäst hos vänner som inte är i samma situation – det är inte lätt att få tröst från den som själv sörjer.

Ett av de bästa råden Lisa fick var att tillåta sig att känna sig glad också – att det inte var möjligt att vara ledsen och ångestladdad precis hela tiden. Det hjälpte henne i samvetskvalen när hon skrattade åt något eller gjorde något så normalt som att gå på restaurang medan pappan låg där han låg.

”Jag förlorade kontrollen över mina egna känslor och reaktioner. Jag var hysterisk, glad, arg som ett bi, otröstligt ledsen, trött, pigg och irriterad – inte sällan allt på samma dag. Under de dagar då döden närmade sig kändes det som om jag bar runt på en atombomb som när som helst kunde detonera och förinta hela världen. Min hjärna och mina känslor betedde sig på ett sätt jag aldrig upplevt förut.”

Så kom den då, döden. Ögonblicket som familjen väntat på så länge. Och den överraskade Lisa genom att vara stilla och odramatisk, långt från det lidande hon sett hos sin pappa under resans gång.

– I pappas fall såg det ut som en befrielse, det såg inte ut att göra ont. Den rädsla som jag haft för döden ända sedan jag var liten är borta.

Det känns som att vår relation fortfarande pågår

Lisa är inte troende, men sedan pappans bortgång har hon noterat en liten hackspett som visar sig varje gång hon åker ut till familjens torp, stället där han brukade spatsera omkring och trivas som allra bäst. Hon drömmer också starka drömmar där hon och pappan fortsätter sina samtal som de hade när han var i livet.

– Det känns som att vår relation fortfarande pågår. Jag väljer bort det rationella tänkandet eftersom det känns gott att ha det så. Och pappas död har gjort att jag uppskattar livet mer och försöker vara snällare mot andra. Det är en gammal klyscha, men den stämmer för mig.

Lisa yogar och mediterar för att hitta lugn, hon har bytt till en arbetsplats där kraven på prestation inte är riktigt lika höga. Hon prioriterar sömn före mobil och mejl. Att livet har förändrats i grunden är tydligt.

Tess Elfström bekräftar det senare, hur många omprioriterar och tar bättre vara på sig efter ett nära möte med döden.

– Man får ett annat perspektiv när man varit med om något så omtumlande och det kan väcka både andliga och existentiella frågor. Anhöriga kan uppleva väntan på en närståendes död som utdragen. Att se den döendes kamp samt känna sig som ett maktlöst vittne är mycket svårt och kan leda till ambivalenta känslor – å ena sidan psykisk och fysisk lättnad efter att man blir ”befriad” från alla plikter och livet i skuggan av döden, å andra sidan anklagelser för att man ”önskade sig” slutet, konstaterar hon.

– Döden och livet hänger ihop, det har jag lärt mig nu. Döden finns mitt i livet och vi bör välja att se den, inte undvika den. Pappas död har på något sätt gett mer liv till oss som blev kvar. Nu kan jag känna att vi fokuserade lite väl mycket på hans sjukdom och borde ha varit bättre på att fokusera på det friska som vi älskade med honom, säger Lisa.

Det sista som pappan sa till henne kommer hon för alltid att bära med sig:

– Det var en av alla de där stunderna när jag satt i en stol vid hans säng och bara vakade. Han öppnade ögonen och såg mig och så sa han: ”Men hej lilla älskling, sitter du här? Det behöver du inte göra, jag klarar mig. Du måste sova.”

 

Lisas råd till anhöriga

• Se inte bara sjukdomen. Prata om annat. Hur går det för favoritlaget och vad sa de på nyheterna i dag? Den sjuka är inte bara sin sjukdom, utan är fortfarande allt det som hen varit innan.

• Även om personen är frånvarande eller förvirrad så undvik att tilltala hen som ett barn. Detta är inte ett råd, utan en order!

• Inse att sjukdomen eller medicinering kan göra att den sjuka inte känner exakt samma sak som du gör. Hen kan vara för trött för att prata, inte vara lika rädd för döden som du, inte känna hungerkänslor trots att du påpekar att hen äter dåligt. Försök att inte bli irriterad.

• Familjeslitningar? Det är snarare regel än undantag att man blir osams under den sista tiden. Kanske beror det på att man har olika möjlighet till att finnas där som stöd eller på att man har olika syn på hur saker ska skötas. Kanske på att alla helt enkelt blir ganska trötta på varandra. Försök att inte ta bråk och konflikter alltför allvarligt. Alla lever på helspänn.

• Skippa floskler och tomma ord som ”Allt kommer att bli bra ska du se”. Fråga i stället ”Vill du att vi pratar om det, eller vill du prata om något annat?” eller ”Finns det något jag kan göra för dig?”

• Beröring kan betyda minst lika mycket som ord. Du kan skänka trygghet och dämpa ångest genom att hålla i handen, krama, klappa den sjuke på kinden eller ge försiktig fotmassage.

• När döden närmar sig är personen ofta okontaktbar, men kan ändå uppfatta ljud och beröring och kanske också vad som sägs i rummet. Tänk på det.

 

AV KATARINA DANIELSSON

FOTO SHUTTERSTOCK/TT

Läs även:

Helenas man omkom i en olycka: ”Att ta farväl är det svåraste jag gjort”

Camilla och Andreas tvillingdöttrar dog: ”De är tillsammans nu”

Leahs son har progeria: ”Miles sjukdom har blivit en del av vår familj”