Carina förlorade två söner på två år: ”Så smärtsamt att jag knappt orkat leva”

De röda stearinljusen brinner i änglaljusstakarna på Carina Pedersens soffbord. Det är sönerna Johans och Jens ljusstakar. De som stod på deras kistor under begravningarna. Johan som tar studenten, Johan omringad av syskonskaran, Jens som liten parvel i snön.

Carina, 58, breder ut bilder ur familjealbumet på vardagsrumsbordet hemma i Luleå.

– Jag brukade ofta ta mina barn till fotografen och jag fortsatte med det även när Johan var sjuk. Som dagarna innan han skulle skjutsas till universitetssjukhuset för att få en stamcellstransplantation, säger Carina och berättar att det var ett ingrepp som fyllde henne med skräck, men mest med hopp.

”Tänk om Johan kunde bli frisk?” Men ingreppet ställdes in. En gnista som hade tänts släcktes.

– Doktorn sa att Johan redan var så dålig att en stamcellstransplantation hade varit som att ge honom dödshjälp. Han skulle inte ha klarat sig, berättar Carina.

Trötthet och yrsel var MS

I och med att möjligheten till en behandling försvann visste Carina och Johans syskon Julia, Jens och Jesper, att hoppet var ute. Inga bromsmediciner fungerade. De skulle inte få behålla Johan så länge till.

– Här är syskonen på julaftonen, fem månader innan Johan dog, säger Carina och pekar på ett av fotografierna, där Johan ligger i sängen, omgiven av sina yngre syskon.

Johan orkar knappt hålla upp sitt huvud. Ännu en gång har han varit nära att dö, men rest sig. Ännu en gång har Carina störtat iväg från jobbet till sjukhuset för att sitta vid sin älskade sons sida.

Johan var 17 år gammal när han, den glada killen med det smittande skrattet, plötsligt blev lättirriterad och började se dubbelt. Han, som älskade sina småsyskon och tålmodigt lekte med dem i timmar, orkade plötsligt inte med dem längre.

– Johan var väldigt trött, men till en början tänkte jag att det berodde på hans långa skoldagar. Han pendlade ju sex mil till och från gymnasiet varje dag. Han tränade mycket och tävlade i både karate och simning, säger Carina.

Det var när Johan upprepade gånger stapplade och tappade balansen som de åkte till doktorn. Efter en snabb konsultation med neurologen fick de sitt livs tuffaste besked.

– Symtomen visade tydligt vad det kunde vara. Doktorn sa att Johan antingen hade MS eller en hjärntumör. Det var ett fruktansvärt besked att få. Jag blev förtvivlad och grät, men Johan skrattade. Han klappade mig tröstande på axeln och sa att det kommer att ordna sig, minns Carina.

Allt skulle bli bra. Men det blev aldrig bra igen. Johan hade drabbats av en mycket aggressiv variant av primär progressiv MS-sjukdom och efter diagnosen förvärrades hans tillstånd i snabb takt. Johan berättade själv efteråt att han hade haft symtom redan som 15-åring. Han förstod inte varför hans händer så ofta darrade, men gjorde allt för att dölja det för omgivningen.

Sonen blev snabbt sämre

Trots sin svåra diagnos ville inte Johan ge upp. Han kämpade mot trötthet och dubbelseende. Trots tilltagande besvär lyckades han ta både studenten och körkort.

– Johan älskade att vara med kompisar och hängde med så länge han orkade. Jag minns hur ledsen han var när han blev stoppad på väg in till en restaurang på grund av hans vingliga gång. Han var chaufför till sina kompisar och helt nykter, men fick inte följa med in på krogen. Det var så förnedrande för honom och det gjorde ont i mammahjärtat, berättar Carina.

Johan försämrades snabbt och föräldrarna fick veta att deras son inte ens skulle leva till 30 års ålder.

– Det gjorde fruktansvärt ont att se hur han förlorade färdighet efter färdighet. Han var inne i ett ständigt skov och jag var i ett ständigt pågående sorgearbete, säger Carina och berättar att Johan drömde om att jobba med att bygga datorer, men ganska snart klarade han inte ens av att trycka på datorns startknapp.

Till en början fick han gå med käpp, men hamnade snabbt i rullstol. Med tiden förlorade Johan även förmågan att både äta och prata.

– I början tröstade Johan oss, men när han inte längre ens kunde äta själv tappade han livslusten. Det var inte så Johan ville leva och därför ville han dö, berättar Carina.

Johan blev 28 år gammal. Han dog i sitt hem, omgiven av nära och kära – elva år efter att han fått sin sjukdomsdiagnos. För Carina förlorade livet sin mening. Hon orkade inte längre driva sitt företag och gick i samtal hos olika terapeuter. Det allra största stödet hade hon i sina barn. Johans sjukdomstid hade gjorde dem alla tajtare än någonsin.

Mobbad på jobbet

Efter Johans död ville hans bror Jens flytta närmare familjen. Han jobbade på ett åkeri i Örnsköldsvik, 45 mil hemifrån, och fick nu förflyttning till Luleå.

– I efterhand önskar jag att han inte hade flyttat. Jens var en ambitiös kille som alltid ville göra sitt bästa på jobbet. Han hade många idéer om hur man kunde effektivisera arbetet och göra företaget mer lönsamt, säger Carina och skakar på huvudet när hon berättar att det fanns några kollegor som inte alls var intresserade av effektiviseringar.

– Jens blev sakta men säkert utfrusen och svårt mobbad på sin arbetsplats. Det hjälpte inte att ta upp problemet med chefen och till slut mådde Jens så dåligt att han sa upp sig från arbetet. Han var ju mitt uppe i krisen och sorgen efter sin brors död och orkade inte med trakasserierna, säger Carina.

Jens flyttade tillfälligt hem till sin mor och han sökte stöd hos psykiatrin. Till en början verkade Jens bli starkare, men han föll mellan stolarna när hans samtalsstöd gick på sommarsemester. En dag kom han inte hem till middagen. Jens brukade vara punktlig och Carina försökte ringa till sin son, men han svarade inte i mobilen.

– Några timmar senare ringde min dotter Julia till mig, minns Carina. Det var hon som berättade att Jens hade skjutit sig med sitt jaktgevär. Jag bara skrek rakt ut. Inte ett barn till! Det var bara två år efter att Johan lämnat oss.

Jens blev 26 år gammal

Fokuserar på sina barn och barnbarn

Det är sju år sedan Carina miste sitt andra barn och det är först nu hon orkar berätta hur han dog.

– Jag har alltid sagt att det var en olycka. Till och med i en sorgegrupp med andra föräldrar som mist barn i självmord sa jag det. Jag orkade inte med några följdfrågor. Jag vet att det inte är mitt fel att han dog, men det har varit så smärtsamt att jag knappt orkat leva, förklarar hon.

Carina berättar att Jens hade åkt buss till sin hemort Älvsbyn. Det var där han förvarade sitt nyinköpta jaktvapen.

– Jag pratade med busschauffören efteråt. Jens hade varit den enda passageraren under den sista sträckan och han hade varit så glad, trevlig och pratsam.

Carina drar efter andan, minnena smärtar fortfarande. Det kommer de nog alltid att göra.

– Det var en ingift släkting som hade hört skottet och när de fann Jens var han redan död. Jag har inte frågat efter detaljer. Jag vill inte veta, men hans nya jaktgevär har aldrig använts igen. Det skrotades.

Det är bara några månader sedan Carina bestämde sig för att berätta sanningen om Jens död. Nu orkar hon berätta och nu orkar hon leva.

– Jag har kvar halva förmögenheten och den måste jag förvalta. Jag har valt livet. Kärleken till mina två barn Julia, 29, och Jesper, 31 och mitt älskade barnbarn Leya, 2, bär mig. Snart ska jag få ännu ett barnbarn och det gläds jag mycket åt. Nu är jag också tillräckligt stark för att stötta andra som mist sin rikedom. Det gör jag via föreningen Vi som förlorat barn. Jag vet ju precis vilken fruktansvärd smärta föräldrarna går igenom.

Carina säger att den nära relationen till dotterdottern Leya ger henne livsglädje. Leya är hennes ljus. De umgås så gott som dagligen och Carina hämtar henne ofta från förskolan.

– Förlusten av mina barn har förändrat mig på så vis att jag nästan bara ser möjligheter i livet. De flesta problem är så små att de inte ens räknas. Allt går att lösa.

Carina är för alltid fyrabarnsmor och hon värnar om att hålla Johan och Jens minnen levande. I augusti varje år firar hon och syskonen deras födelsedagar.

– De föddes den 16 och 19 augusti. Då samlas vi och har picknick på graven. Vi bakar sommarkaka till Jens och morotskaka till Johan. Det var deras favoritfikabröd.

Foto: Birgitta Lindvall Wiik

Läs mer:

Ingen såg att Alin, 37, var svårt sjuk: ”De sa att jag var hälsosam”

Tina, 45, skaffade barn på egen hand: "Först var jag jätterädd"

När maken kämpade för livet hittade Aryel hemliga kärleks-sms