Under större delen av sitt liv har Fatima Haga Bjäreland, 50, lidit av en sjukdom hon länge inte visste existerade.

Allt började när hon var elva år gammal.

– Jag hade inte varit stor som barn, men när jag kom in i puberteten fick jag betydligt kraftigare ben än mina vänner och två äldre systrar. Framför allt var det låren och knäna.

Fatima var en stark och aktiv tonåring som både cyklade långt och ägnade sig åt ridning. Men till skillnad från sina vänner kunde hon varken springa eller jogga.

– Det blev som att gå in i väggen för mig. Jag kunde inte flytta benen eftersom de inte fick någon cirkulation. Efteråt svullnade de.

När Fatima var elva år började hennes kropp att förändras. Bild: Privat

När Fatima var i 18-årsåldern fick hon åderbråck, men när hon sökte hjälp i vården uppfattade hon inte att hon togs på allvar.

Hade hon provat Viktväktarna?

Enligt Fatima har hon i stället för att få stöd hänvisats till organisationen vid fem olika tillfällen.

– På grund av mina stora ben har jag ofta inte blivit trodd av vården när jag berättar hur mycket jag rör på mig. Några gånger har jag fått matplaner, men oftast har läkarna bara konstaterat att jag har fetma eller en övervikt jag måste åtgärda. Sedan har jag varit utlämnad till mig själv. Sjukvården har jag tyvärr inte haft så mycket förtroende för.

Psykiskt påfrestande

Fatima började i tidig ålder att försöka förändra sin kropp, och under åren som följde tonåren tränade hon ofta och höll koll på vad hon åt, utbildade sig till hemkunskapslärare och blev expert på näringslära.

Periodvis var det riktigt jobbigt psykiskt, berättar Fatima. Storleken på benen hindrade henne från vissa aktiviteter hon verkligen ville ägna sig åt – som vindsurfing, dykning eller slalom då hon inte kunde få på sig pjäxorna. Hon ville inte heller bada i havet eller visa sig i baddräkt på stranden.

– Det har alltid varit en kamp. Jag förstod att min ämnesomsättning inte var som andras, vilket har hämmat mig och satt sig på mitt psyke.

Men trots Fatimas ansträngningar förändrades inte mycket – överkroppen fortsatte vara smal samtidigt som benen var större och enkelt blev svullna.

När hon var 36 och 37 år gammal genomgick Fatima två täta graviditeter och förlöste båda gånger med kejsarsnitt. Några år senare hamnade hon i förklimakteriet.

– Min kropp genomgick väldigt stora hormonella förändringar vilket gjorde att jag blev ännu större. Åren mellan 40 och 50 har inte varit bra för mig. Jag har haft väldigt mycket smärta, säger hon.

Led av lipödem

Först när Fatima var 46 år gammal – elva år efter att problemen hade börjat – fick hon till slut en förklaring till sina stora problem.

Efter att hennes mamma hade sett ett nyhetsprogram där en kvinna berättar om att hon levde med sjukdomen lipödem var det som att allt föll på plats.

Kunde det vara samma sak som Fatima lidit av under alla år?

Vid lipödem ökar nämligen kroppens fettceller i storlek vilket gör att omfånget av vissa delar av kroppen ökar, framförallt över höfter, lår och underben. Sjukdomen orsakas av en störning i fettvävnaden där de ytliga mindre lymfkärlen, blodkärlen och nerverna kan vara påverkade.

Jag har anklagat mig själv.

Enligt Vårdguiden drabbar lipödem i stort sett endast kvinnor och kan bryta ut i samband med stora hormonella förändringar såsom pubertet, graviditet och klimakterium.

Fatima tog kontakt med Svenska Ödemförbundet och fick genast stöd och ett namn på en lymfterapeut i närområdet som skulle kunna diagnostisera henne.

Väl hos terapeuten stod det klart att Fatima lidit av lipödem nästan hela sitt liv – något som fullständigt exploderat i samband med graviditeterna.

– När jag fick diagnosen blev jag väldigt berörd av mitt eget liv. Jag har anklagat mig själv och tagit på mig skulden för min kropp under så lång tid – jag hade ju inte vetat något annat och inte vården heller, säger hon.

– Det var en jäkla tur att jag hamnade hos rätt lymfteraupet. Jag fick direkt ett par kompressionsbyxor som kunde hjälpa mig.

Fatimas ben med kompressioner – före och efter operationerna. Foto: Privat

Genomgick sex operationer

För att minska risken för inre förslitningar på höfter, knän och fotleder vände sig Fatima till den privata sjukvården för att operera benen hela vägen upp till midjan. Under två operationen tog plastkirurgen – som underströk att det inte handlade om någon estetisk operation – 13 kilo fettceller.

Fatima har även gjort liknande operationer utomlands – en i Estland och tre i Tyskland.

Totalt har kostnaderna hamnat på kring 350 000 kronor.

– Eftersom man inte kan få hjälp genom den vanliga vården krävs det att man är väldigt resursstarkt. Det blir väldigt ojämställt. Jag är väldigt besviken på att man inte har forskat mer om lipödem, säger hon.

Kunde inte ha barnen i knäet.

Efter Fatimas graviditeter gick hon från att träna intensivt till att inte ens kunna gå längre sträckor utan att få värk och feber. I dag kan hon både promenera, simma och jobba i trädgården, bär kläder i två storlekar mindre jämfört med tidigare och upplever att hon har fått mer energi i vardagen. Dessutom lider hon inte längre av smärta i benen.

– Tidigare var det en stor sorg att inte kunna ha mina barn i knäet. Inte heller katterna kunde gå på mig. Var det så jag skulle leva? Men nu får jag inte längre ont av tryck utifrån.

Trots att operationerna har förbättrat Fatimas liv avsevärt kan de inte bota sjukdomen som kräver en ständig omsorg.

– Det finns alltid en oro, men samtidigt har jag landat i att jag har lipödem. Jag är väldigt lycklig lottad som har en stöttande familj – både ekonomiskt, känslomässigt och praktiskt. Det är nog det viktigaste. Att man inte blir misstrodd i sin närmsta krets. Av dem har jag bara mötts av nyfikenhet och stöd.

LÄS ÄVEN:

Fanny, 25, fick narkolepsi: "Jättepinsamt att somna överallt"

Tina, 45, skaffade barn på egen hand: "Först var jag jätterädd"

Ingen såg att Alin, 37, var svårt sjuk: "De sa att jag var hälsosam"

Symptom på lipödem

Symptom är ökade fettansamlingar oftast på underkroppen, höfter, lår och underben, men förekommer även på överarmarna. Typiskt är att fettansamlingen sitter symmetriskt (lika på båda sidor av kroppen), men inte påverkar fötter eller händer. Överkroppen ökar sällan i omfång i samma omfattning som nedre delen av kroppen vilket kan leda till att proportionerna mellan överkropp och underkropp blir avvikande.

Vanliga symptom är också smärta, tryckömhet i huden, lätt att få blåmärken, diffus spändhetskänsla och myrkrypningar. Många har också överrörliga leder.

Källa: 1177