Christine vårdar människor i livets slutskede: ”Närhet lindrar”

Efter reklamen: 7 viktiga saker att tänka på om du står nära någon i sorg

För många av oss är döden något skrämmande och främmande, något vi fruktar ska drabba våra nära och kära, och helst håller på lite avstånd. För specialistsjuksköterskan Christine Zare, som arbetar med vård i livets slutskede, är det en del av vardagen.

Christine Zare var 22 år och utbildad undersköterska när hon först började arbeta extra inom palliativ vård, vid sidan av sina sjuksköterskestudier. Hon fick en inblick i hur det är att vårda patienter som ligger på dödsbädden, men ganska snabbt insåg hon dock att hon ville se mer av sjuksköterskeyrket innan hon riktade in sig på ett område.

– Min nyfikenhet växte till ett ansvar: varför hamnar patienterna i den palliativa vården, och hur kan vi som vårdpersonal skapa en så trygg och värdig tid som möjligt? Palliativ vård handlar inte enbart om livets slut, utan om att främja livskvalitet genom noggrann analys och behandling av smärta samt andra fysiska, psykiska, sociala och existentiella symptom, säger Christine.

Molly Nutleys kamp med panikångest – beslutet med familjen

Christine började därför arbeta på akuten och sedan på olika onkologiska vårdavdelningar där patienter opererats eller fick medicinsk vård – något som gav henne en större förståelse för vårdprocessen. Sedan fyra år är hon tillbaka inom just palliativ vård, och är nu utbildad till specialistsjuksköterska.

– Jag ser mitt arbete som att det i första hand handlar om livet. När döden närmar sig blir ofta livet mer intensivt och närvarande. Uppdraget är att, i en situation där sjukdomen oundvikligen leder till döden, möjliggöra för patienten att få leva tills de dör, säger hon och fortsätter:

– Döden pågår parallellt med livet, och skratt, glädje och gemenskap ryms vid sidan av tårar, stillhet och djupa samtal. Att få vara nära de här människorna i deras mest sårbara tid är ett förtroende och det är en stor förmån.

Vårdhund kan underlätta för dödligt sjuka

Christine arbetar med vård i hemmet, och kommer alltså hem till de dödssjuka patienterna som del av ett medicinskt team, snarare än att vårda dem på sjukhus. Hennes arbetsdagar varierar mycket, allt beroende på hur patienterna mår, och om deras tillstånd förändras.

– En arbetsdag inom palliativ vård är varierad och kan innefatta symptomlindring, uppföljning av behandlingar, samtal med närstående eller personcentrerad planering av vården. Arbetet sker i nära samverkan med ett multiprofessionellt team där läkare, sjuksköterskor, specialistsjuksköterskor, kuratorer och andra professioner bidrar med sin kompetens för vården ska svara mot patientens behov.

Vad har du lärt dig av att arbeta nära döende människor?

– En av mina främsta lärdomar är att varje patient och familj hanterar situationen på sitt eget sätt. Det finns ingen reaktion som är mer rätt än någon annan. Vissa vill vara delaktiga i varje detalj av vården, medan andra behöver dra sig undan för att orka. För oss i vårdteamet handlar det om att vara lyhörda, anpassa oss och våga stanna kvar i det som är svårt.

Marie Richardson: ”Det var inte hälsosamt att jobba med Bergman”

Hon konstaterar att palliativ vård har fyra hörnstenar – att linda patienternas symptom, att arbeta tillsammans som team, kommuniktation och stöd till patienternas närstående.

– Jag har också lärt mig att det inte bara är läkemedel som kan symptomlindra patienten och deras smärta, det är också närhet och relationer.

Ett mer nyskapande sätt att hjälpa döende patienter genom smärta och ångest är att ta hjälp av en vårdhund – något som Christine brinner för.

– Jag utbildar just nu en vårdhund, en aprikosfärgad labradoodle som heter Folke, och det är något som är mycket uppskattat av patienter. Interaktion med en vårdhund kan leda till smärtlindring, ångestdämpning, ökad rörelseförmåga samt väcka glädje och längtan. För patienter med palliativa vårdbehov innebär vårdhundar många gånger ett meningsfullt inslag i en annars påtaglig livssituation, förklarar Christine, som till och med har skrivit en magisteruppsats om ämnet.

Vanliga önskemålen i livets slutskede

Alla patienter är så klart unika och har olika behov, men efter flera år av arbetslivserfarenhet har Christine märkt att det är vissa saker som är återkommande hos många av människorna hon vårdar.

– Ett vanligt önskemål är att få behålla sin självständighet, och så långt det är möjligt involvera sin egen familj i omvårdnaden. Vissa vill inte det, men det är mer ovanligt.

– Att vara fri från symtom är också ett återkommande önskemål, även om det sällan är möjligt. Däremot kan vi lindra symtomen. Många vill också få vara hemma så länge som möjligt och uppskattar kontinuitet i personalen.

Vad ångrar patienterna på dödsbädden?

– Många uttrycker en önskan om att de borde ha pratat mer med sin familj om hur mycket de älskade dem. Vissa ångrar att de arbetade för mycket, medan andra önskar att de haft modet att uttrycka sina känslor, försonas och vårda sina relationer. Ibland hör vi också ånger över att de inte följt sina drömmar eller uppskattat nuet medan tid fortfarande fanns. Samtidigt är det också många som finner en känsla av tillfredställelse och uttrycker att de är redo att gå vidare in i nästa fas.

Christine menar att många av de patienter som ligger för döden landar i en känsla av att de känner sig klara – men att yngre patienter, som kanske har små barn, ofta har mycket ångest och oro.

– En del patienter uttrycker en stark ovilja att dö – de känner sig inte färdiga med sitt liv. De vill se sina barn växa upp, men vet samtidigt att de lämnar efter sig en ensamstående förälder och barn som kommer att växa upp utan dem. Det handlar ofta om unga föräldrar mitt i livet, där döden upplevs som särskilt orättvis.

Zeinas svåra familjetragedi – krossades av dödsfallet

”Vågar säga de sista orden”

Alla Christines patienter kommer förr eller senare dö av sjukdomen de drabbats av, men genom åren har hon lärt sig se tecken på att slutet närmar sig.

– I livets slutskede avtar ofta aptiten och matintaget minskar successivt. Det kan väcka oro hos närstående, som av olika skäl, gärna vill ge patienten mat. Men när kroppen inte längre kan metabolisera näring kan det i stället bli en belastning snarare än ett stöd.

Andra vanliga symptom är att man blir väldigt trött och muntorr, och att man blir mer stel och kan röra sig allt mindre. Till slut blir också ögonen allt grumligare, och synen försvinner.

– Hörseln är ofta det sista sinnet som lämnar. Jag brukar säga till närstående att om de har något viktigt att berätta, ska de ta chansen även om patienten inte kan svara. Det uppskattas ofta och leder till att man vågar säga de sista orden man burit på under lång tid.

Efter reklamen: Linn Wågbergs råd för att bearbeta sorg