Emil, 11, fick inte rätt hjälp hos BUP – tog sitt liv

Hon vill inte ”bli en snyfthistoria”, betonar hon. Men efter att ha följt Feminas granskning BUPUPPRORET, upplevde Miriam att hon behövde dela sitt livs mörkaste.

– Om min historia kan hjälpa andra familjer eller rädda ett enda barn och bidra till förändring måste det vara värt det.

Det här är berättelsen om Emil, en glad och positiv kille som brukade vakna med ett stort smajl och utbrista: ”mamma, det här kommer bli en fantastisk dag!”.
Men som i dag inte finns längre.

Skrevs en akutremiss till BUP Stockholm

Miriam berättar att problemen började 2018 för att accelerera under hösten 2019 när hennes son gick i fjärde klass. Diffusa tecken som snabbt blev kraftfulla. De första symtomen var något de först långt senare förstod hade med sjukdomen att göra. Emil blev som förstelnad vid ett par tillfällen i skolan där han varken kunde gå eller prata, beskriver hans mamma och fortsätter:

– Sedan fick han extremt svåra huvudvärks- och yrselattacker där han gallskrek av smärta i upp till 15 minuter varje gång. Det pågick snart under många timmar av dygnet. Han upplevde hur rummet lutade och trodde att han höll på att ramla ner för ett stup. Han svimmade nästan av och låg efteråt chockad: ”Mamma, det känns som att jag har varit med om en bilolycka.”

– Det kom det ena märkliga efter det andra och ingen förstod någonting. Emil blev bara väldigt sjuk, säger Miriam.

Familjen som bodde utanför Stockholm blev inskriven på barnneurologen vid Södersjukhuset där en lång rad utredningar och tester tog vid samtidigt som Emil blev sämre och uppvisade personlighetsförändringar och ökande regrediering.

Han gick stundtals tillbaka i utvecklingen och började prata som ett flera år yngre barn, berättar Miriam och beskriver hur deras glada kille fick raseriutbrott och drabbades av psykogena anfall, där han föll ihop, skakade kraftigt och var okontaktbar:

– Det kunde ske när som helst men framförallt när man pratade om något som för Emil var känslomässigt starkt. Det var som att man hade skruvat upp känsligheten till högsta volym, säger hans mamma och tilläger att sonen, trots allt jobbigt, var en levnadsglad person som ofta uttryckte uppskattning.

– Jag minns en gång när han låg inlagd på barnsjukhuset och fick se menyn som han fick välja mat ifrån och utbrast: ”Wow mamma, det här kallar jag lyxrestaurang! Får jag välja vad jag vill av det här?”.

Efter månader av undersökningar skrevs en akutremiss till Barn- och ungdomspsykiatrin. Emil hade då inte kunnat gå i skolan på många veckor, eller ens till scouterna som han också älskade.

Vad som stod i remissen till BUP fick Miriam och hennes man inte veta förrän sju månader senare; att barnneurologerna på SÖS misstänkte att han uppvisade ”dissociativa symtom” (en störning i sammankopplingen mellan minnet och medvetandet), som enligt remissen skulle utredas akut.

Remissen fick skickas flera gånger innan BUP svarade, enligt Miriam, och ”akut” skulle visa sig handla om flera veckor.

Fick höra att Emil ”sökte uppmärksamhet”

När de väl fick komma till BUP fick de träffa en psykolog och en psykiatriker. Men vad de inte visste då var att det skulle bli enda gången de fick träffa en läkare.
En enda kvart på totalt åtta månader, konstaterar Miriam i dag och säger
att familjen direkt upplevde att man på BUP inte tog sonens sjukdomstillstånd på allvar.

– De trodde inte på oss och signalerade att Emil ”sökte uppmärksamhet” med sitt beteende. De struntade i akutremissen och menade att läget inte var akut. I stället skulle vi bara åka hem och avvakta.

Miriam beskriver bemötandet som chockartat men också förvirrande.

– Man vill ju inte tro att det är något allvarligt med ens barn samtidigt som man utgår från att de är professionella, de var ju experterna. Vi försökte ta till oss att detta tydligen inte var något att oroa oss för, men var samtligt jätteoroliga.

För Emil hittade inte på. Han fortsatte att bli sjukare och sjukare.

Men det enda som hände var att föräldrarna åkte till BUP-enheten vecka efter vecka i tre månaders tid för att prata med psykologen om vad som hänt sen sist. Beskedet de fick var att Emil var för ung för att delta enligt BUP:s regler, berättar hans mamma.

– Det hände mycket runt Emil varje dygn och vi blev alltmer undrande och oroliga. När jag frågade vad planen var möttes vi av irritation och blev tillfrågade om vi vill byta psykolog. Vi ville ju bara att någon skulle göra något, säger Miriam och berättar att de efterfrågade läkarkontakt flera gånger men blev ifrågasatta.

– ”Varför då?” sa psykologen och hävdade att vår son inte kunde få någon medicinering eller annan behandling innan man visste diagnos. Det fanns ingen samverkan med specialister inom eller utanför BUP trots att det är ett krav och att det fanns resurser nära, som till exempel BUP Immunpsykiatri.

Skrev självmordsbrev

Under våren 2020 drabbades Emil av en långvarig covid-infektion som fick hans försämrade mående att explodera. Han fick psykoser, vid några tillfällen så svåra att han försökte barrikadera sig, och pratade ett eget konstigt språk. Vid dessa tillfällen kände han knappt igen sina föräldrar och syskon, berättar hans mamma.

Ett besök till BUP-akuten under den här tiden ledde inte till någonting, hävdar hon, mer än en felaktig suicidriskbedömning.

I april skriver Emil, elva år, sitt första självmordsbrev.

Miriams röst går sönder när hon säger att hon inte vill återberätta i detalj, det är för smärtsamt, men att det gick ut på att han led och att han hoppades få hjälp snart för han stod inte ut.

Sonen beskrev också att han hörde röster som sa att han var värdelös och måste dö, säger Miriam som tog med sig brevet och visade för psykologen vid nästa möte – men fick inte alls den reaktion hon hade förväntat sig.

– Psykologen sa att det var ”tråkigt” men att det inte var något för oss att bry oss om eller oroa oss över. Det var ”jättevanligt” att barn hade sådana tankar.

Tillsynsmyndigheten IVO ska senare i sin rapport konstatera att det skulle ha gjorts en suicidriskbedömning vid bland annat detta tillfälle, samt att de suicidriskbedömningar som gjordes ”hade brister” och ”att hänsyn inte togs till att riskfaktorer gällande prepubertala barn delvis skiljer sig från ungdomar eller vuxna”.

– Det viftades bara bort, säger Miriam som fick allt svårare att svara på sin sons frågor och vädjan.

Varför har jag blivit så här?
Kommer jag att bli som vanligt igen?
När ska jag få hjälp?

Utreddes för diagnos på autismspektrat

Samtalen på BUP fokuserade på vikten av fasta rutiner, så kallad ”balansering”.
Enligt Miriam uttryckte psykologen att strikta rutiner och en återgång till skolan skulle få sonens problem att lösa sig.

– Man letade felet i skolan men Emil trivdes jättebra i skolan, med kompisar, fritids och allting. Han hade lätt för sig i skolan, precis som sina syskon. Det gick inte ihop.

Hon berättar att psykologen i ett tidigare skede uttryckt misstankar om AST, Autismspektrumtillstånd, men att man då hävdat att det saknades resurser till en utredning och att Emil var för dålig för att genomgå testerna.

När BUP under senvåren ändå påbörjade en AST-utredning var det enligt Miriam en praktikant som utförde testerna och när resultaten presenterades var det med en för föräldrarna ny osannolik diagnos: ”lågbegåvad”.

Även trauma kom på tal i samband med att Emil blev akut mycket sämre efter covid-infektionen där han fick psykosliknande tillstånd med hallucinationer och aggressionsutbrott.

– Han blev rädd för allt, till och med för oss i familjen. Det var fullständigt kaos, säger Miriam och berättar att de vidareförmedlade i detalj till både BUP-akuten, när de tvingades åka dit, och till psykologen på BUP, som båda upprättade en orosanmälan mot föräldrarna i enlighet med de rutiner som finns för detta.

När Socialtjänsten hade gjort en akututredning som konstaterade att man inte kunde finna några oegentligheter i Emils hemmiljö meddelades föräldrarna och BUP att det inte planerades för några åtgärder.

BUP uppmanades att fortsätta utreda och behandla patienten, hävdar Miriam och uppger att det i stället blev helt tyst från BUP under tre veckor. Det gick inte att få tag på någon. Först efter ytterligare ett besök på BUP-akuten där en läkare skrev en akutremiss till sina kollegor på BUP-enheten, kontaktades föräldrarna. De nåddes då av beskedet att man fått uppmaningen att inte ha någon kontakt alls med patienten på fyra månader.

– Helt motsatt den information Socialtjänsten lämnat och vad Hälso- och sjukvårdslagen, menar Miriam.

De var nu framme vid sommaren och familjen drabbades av panik.

– Varje dygn, varje 24 timmar var ett trauma av lidande och oro. Jag kunde knappt lämna hemmet utan att Emil blev så rädd att han skrek. Han ville vara nära hela tiden. Vi var förtvivlade och sa: ”Du kan inte mena att ni bara ska låta hela sommaren gå utan att vår son får hjälp?”.

Familjen erbjöds fortfarande ingen behandling eller läkarkontakt, varvid Miriam krävde att hon och Emil skulle få komma till mottagningen.

Sonen var i så dåligt skick vid tillfället att han fick ett anfall och ramlade i en hög på golvet, berättar hon och hävdar att det knappt blev någon reaktion alls.

– I stället försökte den ansvariga psykologen prata med Emil lite hurtigt och sa: ”Nu ska det väl bli härligt med sommarlov, sola och äta glass. Sen börjar skolan i augusti."

– Jag kan säga med största sannolikhet, att det var där och då han bestämde sig. Han insåg att han inte skulle få någon hjälp.

”Mamma, jag orkar inte längre”

Ytterligare en psykolog som var med i rummet tog kontakt efteråt och såg till att ett möte bokades upp för familjen med läkare och avdelningschef i slutet av sommaren.
Nu skulle BUP presentera en vårdplan för Emil.

Det var en sommar fylld med oro och lidande men också många fina stunder.

– Emil lyckades på något sätt kunna uppskatta de härliga stunder vi hade tillsammans när han mådde bättre. Vi badade som han älskade. Då skrattade han och kunde plötsligt säga: ”Det här är livet mamma!”.

Natten innan mötet blev det däremot inte mycket sömn, fortsätter Miriam. Hon och sonen låg och pratade i många timmar.

– Emil var jätteorolig och sa ”Jag orkar inte längre mamma, jag kan inte längre”. Jag sa ”i morgon bitti ska du få hjälp”. Det var mitt besked. Jag lovade honom det.

Några timmar senare var Miriam och hennes man på BUP och för första gången på åtta månader var alla med; enhetschefen, överläkaren och flera psykologer.
Emil skulle vara i skolan en timme och därefter en stund hemma med mormor.

De var mitt i mötet och hon hade just berättat om det akuta läget, vilket enligt Miriam bemöttes av enhetschefen med kommentaren ”ingen, ingen person eller myndighet ska tala om för oss hur vi ska jobba på BUP”, när telefonen ringde och hon gick ut i korridoren.

– Det var Emil som ringde, precis som vi hade bestämt. Han frågade om han fick gå hem från skolan. Specialpedagogen berättade att Emil hade varit jätteduktig och både läst och räknat i sin mattebok och Emil sa: ”Är du stolt över mig mamma?” och ”Jag älskar dig”. Jag sa att vi kommer snart, berättar Miriam.

Därefter gick Emil hem och tog sitt liv.

Hans föräldrar nåddes av beskedet på väg tillbaka från mötet på BUP.

Efter Emils självmord gjorde BUP-mottagningen en lex Maria-anmälan där de konstaterade trolig vårdskada (det vill säga död) efter ett antal allvarliga misstag och missförhållanden.

När tillsynsmyndigheten IVO:s slutrapport kom ett år senare var det med allvarlig kritik mot BUP-enheten i Stockholm i allt från bristande diagnostik, utredning och behandling, till felaktiga och missade suicidriskbedömningar.

Miriam säger att hon tog emot IVO:s beslut med både lättnad och förfäran.

– Vi visste allt det här men att få det svart på vitt blir också så fasansfullt. Förutom allt lidande fick han inte heller hjälp från någon utanför familjen. Dessutom vet vi att det finns behandling, Emil är inte ensam om denna typ av sjukdom.

– Vi får inte tillbaka Emil men det är någon slags upprättelse för Emil och för oss, men också ett bevis för bristerna i det här systemet. Psykologen har ett stort ansvar och befogenhet inom BUP men det hänger på att denne samverkar med andra och inte utgår från att alla har en NPF-diagnos.

Rapporten från IVO pekade på allvarliga brister

Den arbetsstruktur som råder inom BUP menar Miriam innebär en ökad patientrisk.

– Att man från mottagningens håll efter IVO:s kritik har sagt att man ska förbättra sina rutiner verkar inte ha slagit igenom. Så sent som i förrgår blev jag kontaktad av en mamma som förtvivlat berättade att hennes nioåriga son försökt att ta livet av sig och där hon fått samma bemötande på BUP: ”ditt barn är för ungt för att vara suicidal”.

Emil hann aldrig bli diagnostiserad men efter hans död när familjen pratat med tre olika experter om hans symtom och sjukdomsförlopp har man förstått att Emil högst sannolikt drabbades av Autoimmun Encefalit, AE, eller PANS, Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome. Utmärkande för PANS är psykiatriska och somatiska symtom som ofta debuterar akut bland prepubertala barn.

Miriam får inte tillbaka sin son men hon kan än i dag inte sluta tänka på att de ”dissociativa symtom” som neurologerna på SÖS larmade om tidigt inte togs på allvar och att den specialistenhet på BUP som arbetar med den typ av sjukdom hon tror att Emil drabbades av, fanns i närheten.

I dag vet hon till exempel att de ”förstelningar” Emil drabbades av initialt handlade om katatoni, ett både farligt och förekommande symtom vid AE. Han drabbades även, enligt mamma Miriam, av en lång rad andra specifika symtom som minnesstörningar, epilepsi, tics och psykos:

– Om Emil åtminstone hade fått stöd och fått höra att det fanns hopp så hade han mycket möjligt varit kvar i dag. Han ville inte dö, det är vi helt säkra på. Hade någon inom vården bara sagt att ”vi ser ditt lidande och kommer göra allt för att hjälpa dig” tror jag att han hade orkat leva kvar tills behandling satts in.

Förundersökning inledd av åklagare

Genom att berätta om det fasansfulla som hände deras familj hoppas Miriam att Barn- och ungdomspsykiatrin, inklusive akutmottagningen, ska ändra sin arbetsordning så att läkare i högre grad är inblandade och att kunskapen om suicidrisk bland prepubertala barn sprids.

Men också för att trycka på vikten av en bättre samordning mellan olika discipliner.

– Det skrivs mycket om de långa köerna till BUP men det måste också bli en genomlysning av strukturen, hur de jobbar på BUP. Man tror att man ska få hjälp om man väl kommer dit men det är inte alls säkert. Det är en stor personalflykt som har pågått i åratal, har man otur hamnar man hos någon som inte har så stor erfarenhet. Att ett barn så sjukt som vår son inte ens erbjuds att få prata med någon under tiden utredning pågår är både omänskligt och tragiskt, konstaterar Miriam och pekar på att BUP efteråt har medgett att sonen skulle ha erbjudits terapistöd under utredningstiden.

– Det som hände vårt barn får inte hända något annat barn.

Hon tystnar några sekunder innan hon fortsätter:

– Emil älskade livet, kan jag säga. Det kanske låter konstigt nu men han hade en sån enorm livsglädje och var en solstråle. Han kunde utrycka känslor och älskade att prata med både barn och vuxna. Kompisars föräldrar brukade säga: ”Det är så kul när Emil är hemma hos oss, då får man lite koll på vad som händer”.

Familjen valde efter sonens död att också polisanmäla den ansvariga psykologen. I slutet av mars fick de besked om att åklagaren inlett en förundersökning om vållande till annans död.

– Det är ovanligt och jag är så tacksam för det. Samtidigt som det vore en rättsskandal om åklagaren inte hade gjort det, säger Miriam.

BUP Stockholm har efter IVO:s rapport inte motsatt sig någon kritik runt Emils fall. I tidigare intervjuer med Dagens Nyheter och Ekot har Madeleine Ardbo, biträdande verksamhetschef vid BUP Stockholm uttryckt att man ser ”kritiken som allvarlig” och att man ”delar IVO:s syn på att alla de punkterna är väldigt viktiga och väldigt grundläggande”.

I sin interna utredning har BUP beskrivit ärendet som ”svårt och komplicerat” och att det försvårades av rädslan för familjemedlemmar som Emil utvecklade under sina sista månader.

Via mejl till Femina svarar nu Göran Rydén, verksamhetschef BUP Stockholm:

”Vi träffar årligen drygt 20 000 individer varav ett betydande antal har uttalade suicidtankar och allvarliga psykiatriska symtom. En del av dessa har en svår och komplicerad problematik som gör det ytterligare svårt att hitta rätt insatser. Antalet suicid i vår verksamhet har över åren legat relativt oförändrat på cirka 0–5 suicid årligen. I några av dessa kan vi i vår interna utredning inte se att vi utifrån våra verktyg hade kunnat förhindra självmordet medan vi i andra ser att man, sett i efterhand, hade kunnat göra vissa saker som eventuellt hade förhindrat ett självmord.”

Bemöter inte polisanmälan

Verksamhetschefen framhåller vidare att man sedan Emils självmord ”gjort en serie insatser som på olika sätt har riktat in sig på att säkra upp att vi blir bättre på att fånga upp patienter med hög suicidrisk” och ger som exempel utbildning i suicidriskbedömning som i dag uppges vara en del i verksamhetens introduktion av nya medarbetare.

På frågan om BUP Stockholm i dag anser sig uppfylla de krav på god, trygg och säker vård som hälso- och sjukvårdslagen stipulerar, svarar verksamhetschefen ”Ja”.
Däremot ges inga svar på frågorna om den av åklagare inledda förundersökningen avseende vållande till annans död.

Miriam ifrågasätter hur verksamheten kan anse sig uppfylla kraven och pekar på Folkhälsomyndighetens statistik som visar att drygt en tredjedel av barnen som begått suicid hade haft kontakt med BUP i närtid.

– Hur kan det anses vara väl fungerande? Antalet minskar inte, varför reagerar inte politikerna över detta misslyckande?, säger hon.